Svar på tal! (tidsinställt)
Svar: Jag vet inte riktigt hur jag ska ge svar och förklara så ni förstår. Jag tror det är lättare att förstå om man har varit med om något liknande själv. Men men, jag ska försöka.
Först vill jag säga att det inte längre är farligt att det blöder. Dem stora blodbanorna är stängda som kunde ställa till det lite förut.
Men det är väldigt obehagligt när man ser att det blöder. Jag har varit med om en del olika stora blödningar tidigare och när jag var 16 år så hade jag en riktigt stor blödning från stumpen. Då var det svårt att få stopp på det och ett trauma larm gick över sjukhuset, och jag sövdes för dem var tvungna att öppna upp allt då.
När det inträffade var jag rent ut sagt livrädd.
Det sitter i än idag i psyket. Så när det blöder så blir jag rädd och får ångest. Då känns det tryggare att åka till sjukhuset och vara på plats, där det finns fler personer som kan hjälpa och mer material om man skulle behöva. När jag åker in p.ga blödningar så måste jag åka via akuten för att skrivas in på avdelningen.
Nu vart det lite prat om annat också men kort och gott. Dem stora blodbanorna är stängda. Det är inte farligt att det blöder nu. Och det slutar när man sätter förband på.
Svar!
Hej på dig! Jo det finns emla att få, men den emla dem erbjuder här tycker jag inte fungerar alls.
Dem har bara emla kräm och sen sätter man plast över. Det känns inte som emlan åker in i huden, utan ligger mer på huden eller kryper ur genom plasten..
Jag gillar bättre dem färdiga plåster med emla på som jag ofta fick då jag var barn. Jag vet inte om man har slutat sälja dem eller varför dem inte finns här?
Sen är jag kanske mesigare? Hihih! 
Ni frågar, jag svarar!
Hej! Precis, det är helt okej att ni ställer frågor. Är ganska öppen med min sjukdom. Nu svar till din fråga. Det finns så lite kunskap i världen om denna situation så det är svårt att gissa. Jag har trots allt kämpat med stumpen och såren i snart 9 år nu.
Men på senaste tiden har det börjat se bättre ut. Det har kommit fram ny underhud och det tror man är tack vare en behandlingsmetod där man "klistrar" och stänger igen vissa blodkärl. Dock kan man inte göra det så ofta för jag mår inte bra efter i övriga kroppen.
Men jag får nog räkna med att ha sår några/flera år till.
Ni frågar, jag svarar!
Hej Eva! Jag är ca 160 cm lång. Svar an.g vikten kommer jag inte skriva ut här. Jag har egentligen inte ett jätte stort problem att skriva ut min vikt men jag gör inte det till hänsyn av andra som kanske tycker vikt prat är ett känsligt ämne. För jag väger så lite.
Skulle vilja gå upp minst 3-4 kg. Lyckas jag med det. Kanske jag kan komma ut med min vikt...
Vem, vad, var, har, hur, är, skulle.... (har tråkigt)
VEM
Vem är i rummet med dig? - Ingen.
Vem önskar du att du var med nu? - Min storasyster som inte längre finns i livet.
Vem fick du senast sms av? - Carro.
Vem ska du träffa idag? - Familjen.
Vem ringde du senast? - Mamma tror jag.
Vem saknar du? - Min syster Jenny.
VAD
Vad åt du senast? - Smörgåsar.
Vad har du på dig just nu? - Sjukhusskjorta.
Vad hör du just nu? - Min fläkt, sängpumpen och TV:n..
Vad har du på fötterna? - Nada..
Vad för sjukdom hade du senast? - Har alltid en sjukdom ;)
Vad stod det i ditt senaste mottagna sms? - Tack.
Vad brukar du göra när du får tråkigt? - Kolla runt på mobilen.
Vad är det konstigaste du har varit med om? - Det var nog då för några år sen då jag var på stan med min lillasyster. En okänd man försökte dra in mig i en hiss som gick ner till bilparkeringar under marken.
Vad gjorde du vid den här tiden för två år sedan? - Eh? Jag har ingen aning?
VAR
Vart går din drömresa? - Japan.
Var är din mobil? - På sängbordet.
Var har du köpt tröjan du har på dig? - Haha, sån får man ha på sig här på sjukhuset.
Var handlar du mest? - Det beror lite på vad jag är sugen på att handla någonstans och vad jag hittar.
Var är din mamma just nu? - Förhoppningsvis hemma i sängen och sover.
HAR
Har du några piercingar? Vart? - I öronen. Två på ena sidan och en på andra.
Har du något stort ärr? - Många!
Har du varit kär på riktigt? - Jepp!
Har du sagt jag älskar dig till någon? - Ja.
Har du allt du önskar dig? - Nej.
HUR
Hur är du i skolan? - Går inte i skolan. Men då jag gick i skolan var jag för det mesta snäll. Kunde vara lite småkaxig mot min mentor jag hade. Det var tack vare en kompis som ofta stod för vad hon tyckte.
Hur ser du ut? - Det är väl bara att kolla någn bild på mig?
Hur svarar du i telefonen? - "Aa, det är Saara?" om det är typ privat, men är det mamma så svarar jag ungefär "Aa, hallå?"
Hur var du som person för två år sedan? - Men vilken fråga. Inte vet jag..
Hur var du som person för ett år sedan? - Var väl samma som nu antar jag?
ÄR
Är du nöjd med ditt utseende? - Nej.
Är du singel? - Yes!
Är du kort? - Någonstans där mitt emellan.
Är du åksjuk? - Nej.
Är du helsvensk? - Har lite finska rötter "långt bak"..
Är du allergisk mot något? - Nej tack gode gud!
Är du bra i skolan? - Som sagt, jag går inte i skolan. Men jag var väl hyfsat bra.
SKULLE
Skulle du vilja vara känd? - Tror nog inte det...
Skulle du vilja tatuera dig? - Ja, men jag är rädd att det gör så fruktansvärt ont.
Skulle du kunna pierca dig någonstans? - Jag skulle vilja ha anchors :)
Skulle du kunna adoptera? - Det tror jag nog!
Skulle du kunna donera bort ett organ? - Om jag kunde men mina är nog inte "tillräckligt" bra för donation.
Skulle du vilja har ett förhållande nu? - Nej.
Skulle du kunna amputera bort en kroppsdel för en miljon kronor? - Har redan amputerat bort en del. Det räcker ;) Haha!
Ni frågar, jag svarar!
Hej på dig! Svaret på din första fråga är: Jag ligger på en vuxenavdelning. Blir 22 år i slutet på sommaren och jag tror man blir flyttad från barnavdelning till vuxen när man är runt 18-19 år. IVA ligger jag på väldigt sällan. Det är bara då jag är riktigt dålig.
Svaret på din andra fråga är: Fyra syskon har jag. En lillebror på mammas sida och han är snart 14 månader. Jag har en lillasyster som är biologisk och hon blir 17 nu i sommar. Sen har jag även två storasystrar. En biologisk som tyvärr inte längre finns i livet och så har jag en på min pappas sida som är 26 år.
Mina föräldrar är skilda som du kanske förstod.
Bilden där det är två (min lillasyster och storasyster som är 26år) har jag lånat från hennes blogg som du hittar [HÄR]
Ni frågar, jag svarar!
Svar: Hej du! Först och främst vill jag säga tack! 
Nu svar på din fråga. Stumpen är mitt amputerade ben. Det är den jag pratar om när jag skriver Stumpen.
Nu svar på din fråga. Stumpen är mitt amputerade ben. Det är den jag pratar om när jag skriver Stumpen. 118800
Skickade för skojs skull och vilket roligt svar jag fick tillbaka av vem - och vad det nu är som ger svar.. (?)
Någon som vet hur 118800 fungerar?
Svar!
Svar: För det första så vill jag säga att det gör inget att du frågar. Nu till svaret. Jenny var min syster.
Eller "var och var". För mig är hon fortfarande min syster fast hon inte finns i livet. Hon är min änglasyster 
Jenny hittades död hemma i februari 2010 av min mamma endast 20 år gammal. Hon valde att lämna jordlivet och varför vet jag fortfarande inte. Det tror jag ingen vet helt och hållet. Svaret tog min syster med sig.
Hur hon dog vill jag inte gå in på och det hoppas jag att ni respekterar.
Ta hand om varandra där ute! Varma kramar till er!
Svar!
Tack för din kommentar och fråga! Nu till svaret:
Dem smärtstillande jag tar är Metadon 20mg 4gånger per dag, Alvedon 500mg 4 gånger per dag och så har jag även smärtplåstret Matrifen som är på 50 mikrogram/timme som jag byter var 3:e dag.
Jag har även OxYnorm 5mg som jag får ta högst 5gånger per dag. Men det är en "vid behov" tablett. Står alltså inte på den kontinuerligt.
På sjukhuset har jag även morfin vid behov.
Innan jag fortsätter svara så vill jag säga att smärtfri är jag aldrig. Jag känner alltid av något i mitt amputerade ben men det är sådant som är hanterbart. Fast skulle jag inte ta mina mediciner så tror jag att min värk skulle vara värre. Men tyvärr händer det ändå att mina mediciner inte hjälper. Det kan bero lite på hur värken är också. Den kan vara så blandad.
Svar!
Svar: Det beror lite på vad jag gör när jag pysslar. Antingen tar jag ett Allround lim och den går att limma på trä, kartong, keramik, glas, textil och gips vad jag vet.
Annars tar jag Superlim som går att limma på nästan precis allt.
Dock får man vara väldigt försiktig med superlimmet om man använder det. Det kan nämligen limma ihop hud och ögon om limmet kommer i kontakt med det.
Jag har varit nära att limma ihop tummen och pekfingret.
Nu vet jag inte hur gammal du är och om du hade tänk pyssla med något, men jag vill ändå säga att Superlimmet är inget jag rekomenderar för barn. Då skulle jag nog rekomendera att man försöker limma med Allround limmet.
Svar!
Svar: Jag har en medfödd kärlsjukdom. Den heter Klippel trenaunay och är ganska ovanlig. Det innebär "kortfattat" att men har överflödigt med kärl i någon del av kroppen. I mitt fall så är det ena benet.
Sjukdomen kan variera olika från person till person. Vissa kan ha svårare och mer besvär och andra mindre.
Sjukdomen går inte att bota.
Tack för din kommentar! Man kämpar på!
Svar!
Jag delar upp dina frågor i olika "siffror.
1. Om stumpen kommer att läka helt och hållet är det ingen som vet. Sjukdomen och denna situation är så ovanlig. Men läkarna gör allt för att det ska bli så bra som möligt för mig. Och jag fick reda på idag att såren ser bättre ut, men dem är fortfarande väldigt stora.
2. Det kommer påverka mitt framtida liv otroligt mycket om det inte läker. Men man får försöka leva utifrån det så gott som det går.
3 och 4. Självklart hoppas jag att jag en dag kan få jobba. Kanske inte hel tid men ha något jobb eller praktik någonstans. Jag har lite alternativ som jag vill göra, som t.ex jobba med barn på något vis, i någon butik eller kanske media som att skriva.
5. Jag kommer att flytta hemifrån när jag känner mig redo, men inte än. Jag har ju personlig assistent och flyttar jag hemifrån så kommer troligen det att fortsätta + att man får ett så kallat trygghetslarm som man kan använda då man kanske behöver hjälp dom tider assistenten inte jobbar.
6. Det finns risker med graviditet om man har Klippel trenaunay syndrom. Kan inte så mycket om det, men det jag vet är att man svullnaden i den del man har syndromet kan öka. Det kan även bli ett annat tryck i kärlen.
Har även hört att man kan få mer ont i den del där syndromet sitter p.ga att trycket och svullnaden kan öka.
Det var mina svar. Jag hoppas du blev nöjd! Tveka som sagt inte att ställa frågor. Jag försöker svara så gott jag kan! 
Fråga + Svar!
Svar: Jag amputerade mig när jag var runt 13år gammal i Uppsala på Akademiska sjukhuset. Det finns några anledningar till varför jag amputerades. Lättaste förklaringen är att: Benet var så förstört med dålig cirkulation, värk. Det var nästan så att så fort man man petade på benet så gjorde det ont. Sen en stor anledning till att det amputerades var att benet var en stor belastning för min kropp och hjärta med alla kärl..
Svar: Jag är 21 år gammal.
Och svar på din andra fråga - Ja jag kan göra vanliga saker till en viss del. Kanske inte precis allt t.ex bada, men en del som shoppa. Vill jag ta en shopping runda på stan så blir det oftast samma dag som jag harr gjort min omläggning för då känner man sig fräshast då allt är ny gjort och torrt i stumpen. Ju längre jag har gått med samma kompresser, lindor och så, desto jobbigare känns det i stumpen.
Men jag shoppar inte alls ofta ute på stan och så. Är för det mesta hemma eller på sjukhuset. Nu har jag så otroligt underbara vänner som kommer hem till mig och hälsar på och det betyder ehört mycket för mig! 
Svar!
Hej du!
Kan börja berätta lite snabbt om mitt namn. Kort och gott - det är efter finska Sara. Alltså = Saara.
Nu till din fråga. Att leva i dagens läge med denna sjukdom är inte lätt. Det är snarare ganska tufft!
Vill även tillägga att sjukdomen kan vara olika på folk som har Klippel Trenaunay syndrom. Nu skriver jag utifrån mig och hur jag har det.
Jag kämpar ständigt med svåra smärtor, vätskande och blödande sår. Och äter en massa mediciner p.ga det och andra besvär (mot blodtrycket och hjärtat) som jag har p.ga mitt syndrom.
Antalet tabletter är upp i mellan 20-30 tabletter per dag men då tar jag vissa mediciner flera gånger.
Jag tillbringar även mycket tid på sjukhus. Nämligen två nätter i veckan p.ga att jag måste lägga om mina sår och jag får även blod väldigt ofta. Jag är inne måndag till tisdag och torsdag till fredag, annars försöker jag vara hemma så mycket som möjligt.
Ibland händer det att man får någon infektion i det amputerade benet och behöver ligga inne mellan 7-10 dagar för att få antibiotika direkt i blodet.
Klippel Trenaunay syndrom är en ganska ovanlig sjukdom. Det finns inte så mycket kunskap inom det, så just nu "står allt ganska still" hos mig. Man vet inte riktigt vad man ska göra för att få det att bli bättre, men min läkare har kontakt med andra sjukhus runt om i världen för att bolla idéer och få tips. Får se om dom kommer med något tips.
Jag ser väl inte så där jätte mycket fördelar med att ha en svår sjukdom. Helst av allt vill man ju vara frisk men det går ju inte att ändra så man får ju försöka ändå. Men det är klart jag har mina upp och ned gångar.. En stor fördel är att jag har fått en annan syn på livet efter allt jag har varit med om. B.la nära att mista livet..
Jag känner nu att man ska inte ta allt för givet, utan man måste vara rädd om sig, sin hälsa och sitt liv.
En annan fördel är att jag har fått träffa en massa underbara personer som också har samma sjukdom. 
Och nackdelar då? Jo du, det finns många.. En stor nackdel är att jag inte kan leva som jag vill helt och hållet.. Jag vill så otroligt mycket men det är mycket som hindras just nu. En annan stor nackdel är kunskapen som finns om denna sjukdom. Den är otroligt liten. Jag önskar så, att man visste mer!
Sen finns det andra nackdelar men skulle jag skriva det så skulle texten bli så lång. Jag hoppas du fick lite svar och förstår lite nu!
Svar!
Först och främst vill jag be om ursäkt till dig som frågade att jag svarar så sent. Nu till mitt svar:
Ärligt talat hade jag ingen aning om att det går att göra överhuvud tagen innan du frågade om det och jag ger det svar som jag tror nu. Jag tror tyvärr inte att det skulle funka att odla hud och sedan lappa ihop över såren. Jag har en ständig bakterie i mina sår som jag tror skulle göra det infekterat. Den bakterie jag har (kallas pseudomonas) är tyvärr jätte svår att få bort...
Och du! Frågan är absolut inte okänslig!
Ni frågar, jag svarar!
Jag har fått frågor som jag tänkte svara på.
Har du amputerat benet?
Svar: Ja, det har jag. Jag amputerade mitt vänstra ben för ca 7 år sen och var då runt 13 år gammal.
Varför?
Svar: Innan jag amputerade gjorde jag en väldigt stor operation för att hjärtat var så belastat. Efter den operationen kan man ungefär säga att benet vart så fruktansvärt svullet, cirkulationen var väldigt dålig och jag hade så ont. Det gick helt enkelt inte att ha kvar benet.
Det är fortfarande väldigt svullet just nu och har fortfarande väldigt ont. Men inte som det var då. Minns b.la att jag hade det så jobbigt att jag satt upp så fick folk bulla upp med flera kuddar under benet så det hamnade i högläge. Sen har jag ett minne (vet inte om det stämmer) av att cirkulationen var så dålig att tårna och foten skiftade lite mörkare färg.
Ni frågar, jag svarar!
Vill först säga att jag formulerade om frågorna lite men det frågorna var är:
Hur mycket klarar du att göra om dagarna?
Det beror lite på hur jag mår. Men ärligt talat är det inte så mycket som jag skulle vilja. Jag vill så OTROLIGT mycket men rädslan och oron jag lever med är tyvärr starkare än min vilja...
Jag hoppas att jag en dag övervinner min rädsla och oron. Jag har kommit en bit på väg.
Är du uppe och går eller är du sängliggandes?
Det svaret jag skrev överst stämmer ganska bra in här också. Jag kan vara uppe i rullstol men det är väldigt sällan. Det beror också på rädsla, oro och även värk. Har ofta väldigt ont när jag sitter. Samma sak här. Jag måste försöka övervinna mina känslor.
Finns det någon möjlighet till protes eller transplantation?
Nej det gör det inte just nu. Och transplantation vet jag faktiskt inte helt säkert men jag tror inte det går.
Hoppas du fick ett någorlunda svar på frågrna. Är det något ni undrar så tveka inte att fråga! Försöker svara så gott det går!
Ni frågar, jag svarar!
Fick en fråga förut som jag tänkte svara så gott jag kan på.
Fråga: Jag undrar om "stumpen" kommer läka någon gång?
Svar: Jag kan inte ge ett riktigt svar på det för jag vet faktiskt inte. Det är ungefär sju år sen jag amputerades och såren är fortfarande kvar.
Under dom här åren som har varit så har vissa av såren nästan varit läkta. Men sen kan det vara så att huden typ spricker upp och då är såren tillbaka.
Om det någonsin kommer läka tror jag inte att någon vet men man hoppas ju på det. Att det finns något man kan göra så det blir bra. Frågan är vad?
Så länge får man nog fortsätta med omläggningarna.
Det vart ett snurrigt svar för jag vet inte riktigt vad jag ska svara eftersom det knappt är någon som vet.
Fråga: Jag undrar om "stumpen" kommer läka någon gång?
Svar: Jag kan inte ge ett riktigt svar på det för jag vet faktiskt inte. Det är ungefär sju år sen jag amputerades och såren är fortfarande kvar.
Under dom här åren som har varit så har vissa av såren nästan varit läkta. Men sen kan det vara så att huden typ spricker upp och då är såren tillbaka.
Om det någonsin kommer läka tror jag inte att någon vet men man hoppas ju på det. Att det finns något man kan göra så det blir bra. Frågan är vad?
Så länge får man nog fortsätta med omläggningarna.
Det vart ett snurrigt svar för jag vet inte riktigt vad jag ska svara eftersom det knappt är någon som vet.
Ni frågar, jag svarar!
"Vad är din sjukdom? asså vad är det för symptom?"
Jag har en medfödd kärlsjukdom. Vet inte exakt vad du menar med symptom men kan säga att den som har Klippel Trenaunay syndrom har överflödigt med kärl i någon del av kroppen. I mitt fall så är det ena benet. Den delen som är drappad brukar även kunna vara större än andra delen. Sjukdomen kan variera olika från person till person. Vissa kan ha mer besvär och andra mindre.
Hoppas det vart ett någorlunda bra svar!
