Ni frågar, jag svarar! (Långt inlägg)
Hej!
Tack för din fråga. Jag är 22 år. I den åldern i Sverige har dem flesta gått ut skolan.
Men jag kan berätta lite om min skolgång. Jag har gått grundskolan som vanligt. Men i nian var jag ofta hemma pga infektioner och värk osv. Det gjorde att jag kom efter lite det året.
Men jag gick ut nian och grundskolan, men utan betyg i teknik, fysik och Engelska (det sistnämnda är ju ett bas ämne tillsammans med matte och svenska och dem MÅSTE man ha minst godkänt i för att vara behörig till gymnasiet)
Men jag gick så kallad IV-program på gymnasiet i ett år för att plugga upp engelskan. Det var svårt men jag blev sedan godkänd och kunde komma in till ett "riktigt" program.
Valde Barn-fritid programmet. Till hösten sedan då det var dags att börja fick jag reda på att det programmet inte funkade "något" bra tillsammans med all min sjukhusvistelse. Under första året skulle man dessutom praktisera och det kunde inte jag vilket man bl.a var tvungen till för att bli behörig till andra året.
Fick hoppa av BF programmet och började sedan Mediaprogrammet (för det var mitt andra hands val)
Men upptäckte att det skulle bli för jobbigt med gymnasiet i mitt liv. Pluggade bara matte hemma på distans ett år men blev inte klar med matte kursen.
Sedan valde jag att välja mellan "studierna" eller "fokusera på min hälsa" - jag valde det sistnämnda.
Studierna kan jag ta sedan, man har bara ett liv...
Fråga + Svar!
Hej! Jo jag har en pappa. Men jag har aldrig riktigt haft en bra relation till min pappa som dem flesta andra har. Under hela min uppväxt har han haft missbruk och problem och det är väl det som är största anledningen till varför man inte riktigt har fått en jätte bra relation.
Många gånger har min mamma fått "agera" som både en mor och far gestalt för mig, då min pappa har valt annat och inte funnits där till 100%.
Nu träffar jag min pappa då han kommer till sjukhuset någon timme ungefär var andra/tredje vecka. Men jag ska väl inte klaga då, han inte har någon kontakt med någon av sina andra döttrar. Vilket jag inte vet varför?
Ni frågar, jag svarar!
Hej!
Tack för dina frågor! Vi börjar med din första fråga om läkningen: Om stumpen kommer att läka helt vet man inte. "Situationen" jag är i, är så ovanlig och det finns inte så mycket kunskap inom detta i världen. Så det är det ingen som vet om det kommer att göra..
Nu utgår jag efter vad jag tror.
Ärligt talat så tror jag inte att det kommer att läka helt. Jag har trots allt haft mina sår sedan jag var 12-13 år och är 22 år idag.. Under den tiden så har vissa gått igen, men sedan spricker dem upp igen. Jag upplever att dem aldrig hinner läka allihopa samtidigt. Som det har varit så upplever jag det mer som att något kanske läker igen men annat sår finns kvar. Sedan spricker ett upp igen (min hud är så tunn och skör + att stumpen är så svullen b.la) och ett annat läker ihop.
Jag får helt enkelt hoppas på att dem snart kommer på någon bra lösning samtidigt som jag får försöka peta i mig zink och sånt som är bra för huden och sårläkningen.
Nu till svar på din andra fråga: Att det tär på kroppen att sövas ner har du helt rätt i att det gör. Men jag har och läkarna har valt att fortsätta söva mig vid omläggningarna.
Även om det tär på kroppen så funkar det ändå bäst för mig. Jag skulle inte fixa att vara vaken fysiskt och psykiskt. Dels den smärta man skulle få känna av under omläggningarna och den oro som sakta smyger sig på redan någon dag innan omläggningarna men är som starkast precis innan man lägger om och under själva omläggningen. Jag har lagt om i vaket tillstånd förut för några år sedan så jag vet vad jag pratar om och det är
inget jag vill göra igen!
Jag känner att det spelar ingen roll om man sövs eller om man är vaken, det tär ändå på kroppen och mig på något sätt oavsett hur man gör. Så jag väljer att sövas ner och det har funkat bäst hittills
Hoppas du fick någorlunda svar på din fråga! Kram!
Ni frågar, jag svarar!
Update! Bilden med frågan har försvunnit. Men personen frågade om jag hade urinkateter.
Tack för din fråga. Jag har en urinkateter ja, men dock inte en sådan "vanlig" som går i urinröret. Jag har ett litet snitt i buken där min kateter går direkt in i blåsan. Den katetersort jag har kallas för Suprapubis kateter.
Tycker den är rätt smidig, speciellt dom stunder jag inte mår bra p.ga stumpen. Te.x jätte ont, för då är det en pina att gå på toa.
Självklart finns det även stunder då katetern krånglar. Då blir man bra trött på den! Hehe!
Svar och liten uppdate!
Fråga:
Hej! Tack för din fråga. Jag var med om en stor blödning då jag var ca 16 år. Det började med att jag var hemma och kände att "något" ville ut ur såren. Det liksom tryckte på något sättt. Jag jämförde den känslan med en champagne kork som ville flyga iväg.
Mamma hörde av sig till barnakuten och jag fick komma in så dem skulle öppna och kolla på det.
När jag var där så hann dem öppna lite och sedan började det att blöda. Jag minns att sköterskan tog fram en jätte tjock dyna och tröck där det kom blod. Men det rann bara igenom och tillslut var hela mitt amputerade ben rött av blod. Samtidigt som hon försökte "strypkrama" stumpen så pumpade det ut blod ur såren.. Jag såg till och med att barnsjuksköterskorna vart besvärade tillslut och ett traumalarm gick över sjukhuset.
Det kom människor från operation och jag fick lugnande. Jag var verkligen vettskrämd och tänkte: "nu dör jag"
Sedan skyndade personalen mig till operation och vi väntade på kärlkirurgen som hade jour och var inkallad.
Sedan sövde dem mig och jag vaknade upp på intensiven och stumpen var verkligen jätte hårt lindad.
Jag minns att jag hade för jäkla ont, fick blod då och jag var fortfarande lite små "drogad"
"Det är helt otroligt att det hände för ca 6 år sedan. Det sitter fortfarande djupa spår i mig, i värsta fall hela livet. Men jag lär mig sakta att leva med det"
Liten uppdatering om mig just nu och hur jag mår:
Måndagen har gått bra. Jag har varit jätte trött idag för jag sov så dåligt inatt. Vaknade mellan 04:00-05:00 och hade fruktansvärt ont. Fick tyvärr ligga vaken länge då innan jag lyckades somna om.
Stumpen krånglar och det gör mig jätte less. Det vätskar något enormt (t.om fått behöva förstärka stumpen för att det vätskar såpass) och stumpen luktar inte gott.
Jag känner mig verkligen jätte äcklig men jag kan ju inte göra något åt saken. Ser så fram emot omläggningen imorgon.
En possetiv grej med dagen är att jag slapp blod. Minns inte exakt vad blodvärdet låg på men det låg mellan 85-90. Yes yes yes!!
Svar på fråga - Tidsinställt!
Hej!
Min sjukdom är en kärlmissbildning som är medfödd. Det innebär kort och gott att man har "mycket" kärl (allt ifrån ytliga kärl till artärer och vener) i någon del/delar av kroppen. Vanligast är arm eller ben, men den kan ävan sitta på andra ställen. Men där den sitter när man föds är där den är. Alltså missbildningen kan inte spridas eller flyttas till andra delar i kroppen.
Min missbildning sitter i mitt vänstra ben, vänstra skinka och upp i vänstra buken.
Syndromet kan variera lite från person till person och man kan även få problem med annat som högt eller lågt blodtryck, blodproppar m.m.. Jag hade även lite problem med hjärtat som var förstorat men är bättre nu efter olika operatoner och behandlingar som jag har gjort.
Det går inte att bli botad. Sjukdomen är kronisk.
Hoppas det var lite svar på din fråga!
Tips tack!
Ofta på kvällarna när jag är på sjukhuset så har jag inget att göra. Sätter mig då vid internet. Att läsa bloggarna som jag följer går ganska fort. Sen har jag inget att göra igen. Nu vill jag ha tips på bra filmer eller tv serier som går att se gratis och utan något premium konto.
Gillar allt ifrån tonårsfilmer, animerat till skräck. Men inte action eller sci- fiction.
Kom med tips?!
Ni frågar, jag svarar! (Skriver från mobilen, därför ser inlägget småkonstigt ut)
Hej!
Frågan är inte dum. Men nu till svaret av vad jag minns och vet från min barndom. När jag var i "dagisåldern fram till lågstadiet" så lekte jag som barn brukar göra. Kunde springa och leka och hängde med kompisarna när vi härjade runt.
Men sedan "lågstadie åldern (skulle tippa på då jag gick i 2an - 3an någongång och några få år framåt så orkade jag inte lika mycket som mina kompisar. Men jag var ju fortfarande med och lekte och dem var så hjälpsamma och förstående när jag inte orkade, trots att vi var så unga.
Jag minns en liten konstig sak från när vi hade gymnastik i skolan. När vi hade uppvärmning så var det ofta att man skulle springa från ena sidan till andra sidan, hoppa jämnfota och på ett ben och sånt. jag kunde hoppa på ett ben med det friska benet men inte på ett ben med det sjuka benet. Jag vet inte vad det beror på Och jag minns att jag skämdes så mycket!
Vilket man inte ska göra egentligen. Kan man inte, så kan man inte och då får man göra på sitt sätt.
När jag gick i mellanstadiet (runt 5an -6an) så lekte jag inte på samma sätt som jag var yngre. Det vart mer och mer stillasittande lek (tex, spela kort och rita m.m) så det gick ju bra det. Men klasskompisarna körde mycket lekar fortfarande som t.ex King eller hoppade långhopprep och sådant och då kollade jag gärna på och hade sällskap med dem som väntade på sin tur i lekarna.
Och ibland när mina kompisar ville leka jaga och så på rasterna i skolan, brukade jag ta med mig en bok ut och sätta mig i solen på någon bänk och läsa. Och hade sällskap av antingen några lärare eller mitt "fadderbarn" som man får i skolan som gick några klasser under mig då. Hon älskade att låna mina kryckor som jag hoppade på då runt årskurs 5-6.
Jag hade speciellt två riktigt bra kompisar i skolan och dom var så snälla mot mig. Jag minns så tydligt att då dem ville leka tex jaga så frågade dem om det var okej för mig.
Som sagt, mina klasskamrater var väldigt förstående och lät mig vara delaktig så gott det gick efter mina behov.
När jag lekte med kompisarna på fritiden så var det mycket stillasittande lek som när vi lekte med dockor, playmobil, lego (tror det hette Belville om jag inte minns fel) och sånt.
Vet inte riktigt om du fick svar på din fråga men jag hoppas det duger. Blev kanske lite rörigt och snurrigt nu. Men faktum är att jag kommer inte ihåg sådär Jätte mycket med vilket år det var si och så. Är så dålig på att kommaigång siffror.
Ni frågar, jag svarar...
Vad tar du för mediciner?
Jag tar ganska många olika mediciner + att jag tar flera av dem om dagen. Dem jag tar är;
~ Alvedon 4ggr per dag / Det vet nog dem flesta vad det är.
~ Enalapril 2ggr per dag / Sänker blodtrycket och kan även behandla hjärtsvikt.
~ Furix 1gång per dag / Vätskedrivande.
~ Bisoprolol 2ggr per dag / Fungerar ungefär som Bisoprolol (om jag inte minns fel)
~ Metadon 4ggr per dag / Stark smärtstillande.
~ Fentanyl/Matrifen, stark smärtstillande i plåster som bytes var 3:e dag.
~ Calcuchew tuggtablett 3ggr per dag / Innehåller Kalcium och D3 som är bra till stärka skelett b.la.
~ Zink brustablett 3ggr per dag / Innehåller zink som är bra mot sårläkning.
~ Pantoprazol 1gång per dag / Minskar magsyra (hade magsår förut och det har med det att göra)
~ Ferriprox 3ggr per dag / Avlägsnar järn i kroppen.
~ Gabapentin 2ggr dag / Mot smärta det också.
~ Mirtazapin 1gång per dag / Antidepressiv
Vid behov:
~ OxyNorm max 5ggr per dag / Mot svår smärta.
~ Oxascand max 3ggr per dag / Lugnande,avslappnande och även ångestdämpande.
~ Laxeriva / Håller igång tarmarna
~ Ketogan intravenöst mot svår smärta (OBS!! Bara på sjukhuset tyvärr)
Svar på din fråga!
Jo jag kan sitta rakare men då får jag verkligen jätte ont i stumpen. Det känns liksom som om cirkulation i kroppen rör sig nedåt men inte upp igen. Det blir som ett jätte tryck i det sjuka benet. Det är därför jag lutar lite bakåt när jag sitter.
Förut lutade jag t.om ännu mer. Det kanske är svårt att tro?
Jag vill även berätta för er som inte har kollat "närmare" på en permobil att jag har en knapp som jag trycka på när jag vill ändra lutningen. Jag brukar försöka luta upp den lite vart efter då jag sitter i den. Då går det lättare och det brukar inte göra lika ont i stumpen. Men det är klart det känns.
Kollar jag på tv på tillexempel sjukhuset så brukar jag luta min permo så långt bak det går. Det blir som en fotölj och det är rätt skönt.
Det här hör inte till frågan men jag har ävenknappar så jag kan höja och sänka hela sitsen!
Morgonens tabletter!
Här ser ni alla dem mediciner och tabletter jag tar på morgonen. Det är som en hel frukost.
Gillar inte alls det!
Det är 6tabletter i dos påsen.
Har ska försöka somna om en stund sedan. Ska bara ta resten av pillerna.
"God natt igen!"
Svar!
En lite pinsam fråga kanske. Duschar du själv eller får du hjälp?
Först vill jag be om ursäkt att svaret kommer lite sent. Jag missade totalt att svara då jag fick frågan. Tänkte att jag gör det nu.
Och nej, frågan är inte pinsam. Jag menar, alla kan kanske inte duscha själv. Vad ska man då göra? Alla behöver vi ju tvätta oss. Och då får man ta hjälp av någon om man inte kan själv.
Nu till mitt svar. Jag får hjälp in och ut ur duschen för jag använder en så kallad dusch vagn (som är ungefär som en brits) Brukar ha en handduk på mig då jag ska in och ur duschen, för jag är inte så förtjust i att ligga helt näck med folk runt mig. Och det är ju egentligen fullt förståeligt att man känner så..
När jag duschar så renbäddar sköterskan sängen i rummet undertiden och väntar i rummet utanför tills jag blir klar.
Hoppas det var ett hyffsat bra svar!
Någon som vet?
Jag har en fråga som jag skulle bli super glad om någon kunde svara på! Det är så att jag har gjort en ny mail. Heter just nu [email protected] men jag tycker det har blivit lite barnsligt. Det är jätte pinsamt när man är på något form av möte och så vill dem kanske ha mailadressen.
Därför har jag gjort en ny som jag kommer att komma använda när jag har ändrat min mailadress på alla "ställen" jag behöver.
Jag tänkte börja med ett nytt Apple konto. Grejen är att för att skapa ett nytt konto så måste man skriva in sina kontkort siffror för att få ett nytt konto.
Det jag undrar är, är det säkert att göra så? Eller går det på något sätt att "hoppa förbi" det? Jag lyckades tyvärr inte så därför vill jag fråga er. Kanske finns det någon Apple tokig som kan sådant?
Lämna gärna en kommentar!
Ni frågar, jag svarar..
Varför fick du kateter, har du haft den länge? Kan man sköta den själv eller gör någon annan det?
Tack för din fråga. Jag valde att ha kateter för det är så svårt för mig att gå på toa annars.Jobbigast är då man inte mår bra. Alltså när man har ont och har jobbiga dagar. Då kan det vara en pina att gå på toa. Det är till och med så att man har fått behöva hålla sig för att man har så ont i stumpen och inte kan gå på toa. Så ska det inte behöva vara. Så jag valde att skaffa en kateter genom buken. Det fungerar jätte bra och är jätte smidigt.
Hur länge jag har haft den kan jag inte svara på exakt men jag har nog haft denmligen mer än ett halvår.
Katetern kan man få lära sig själv. Det enda jag inte har provat på själv är att spola slangen som man kan behöva få göra ibland. Men det är på gång att jag får lära mig förhoppningsvis!
Svar! + några andra få rader...
Svar: Du har rätt att det är rätt omständigt och att det tär på kroppen att sövas. Grejen är att det tär på kroppen oavsett om man skulle göra det i vaket tillstånd eller i narkos. Skulle jag göra omläggningarna i vaket tillstånd så skulle det även tära mer psykiskt också. Det är inte små sår vi pratar om - utan här pratar vi stora köttsår.
Svar: Tyvärr kan jag inte ge ett 100% svar på din fråga. Självklart hoppas doktorerna på att såren kommer att läka någon gång.
Men jag börjar bli mer tveksam. Jag har lagt om mina sår i ca 9 år nu och känner att det inte är någon jätte stor förändring när det gäller såren.
Jag håller tummarna att dem kommer på någon bra behandlings metod.
Liten uppdate om läget just nu:
Koilingen gick bra i måndags. Dock hade jag väldigt ont efter så jag fick ligga på uppvaket och få stark smärtlindring. Men den medicinen jag fick först var inte så jätte bra för mig. Visst, det hjälpte mot smärtan men jag började hallucinera. Det kändes som jag svävade och rummet var en enda stor degklump som någon knådade (d.vs att allting bara flög omkring och rörde på sig)
Så jag fick nå annat och strax efter det kunde jag äntligen få någorlunda ro.
Tisdag morgon åkte jag tillbaka till avdelningen. Sov sedan genom hela dagen och vaknade sedan upp på eftermiddagen. Är så fruktansvärt trött att det inte känns normalt alls.
Idag onsdag: Blev väckt av sköterskan för runt en timme sen. Jag skulle nämligen ta vikten. För som jag skrev för någon dag sedan så skulle jag ta vikten både före och efter det lilla ingreppet just för att man ska kunna gämföra och ev kunna se om jag har/håller på och samla på mig vätska. Men min vikt visade strax under 2kg mindre än vad det visade i söndags (av någon konstig anledning) så då kan man ju lungt säga att inget vätska har samlats i kroppen inte.
Annars då? Är fortfarande väldigt trött. Känner mig inte glad alls för det har kommit nya sår på stumpen som är som sprickor och dem gör jätte ont. Jag har en känsla av att dem kommer bli lika svårläkta som resten av stumpens sår.
Sen har jag börjat tagit antibiotika mot urinvägsinfektion också. Är det inte det ena, så är de det andra.
Fan!
Ni frågar, jag svarar!
Svar: Innan jag ger svar på din fråga så måste jag berätta att, när jag var runt 13 år så amputerade jag mitt vänstra ben. Vid amputationen fick jag en massa stora sår på den benstump som är kvar som än idag inte har läkt.
(blir 22år i augusti)
Dem såren lägger jag om på 2 gånger i veckan på operation. Det är det jag menar när jag pratar om omläggningar.
Har ni frågor så tveka inte att fråga. Jag försöker svara så gott jag kan!
Svar!
Oj vad bilden blev liten! Frågan är: Har du gått skola och gick du gymnasiet och vilken linje i så fall?
Svar: Jag har gått grundskolan. Det vill säga sexårs till nian. Men jagar inte gått gymnasiet. Jag gick IV (individuella programmet) ett år för jag fick inte godkänt i engelskan. Efter det började jag Barn och fritids programmet men där kunde jag inte gå kvar för där skulle man tvungen att gå praktik någonstans för att sedan få betyg. Och jag gick på omläggningar 2-3 gånger i veckan och missade ganska mycket från skolan då och kunde inte gå praktiken och praktiserade man inte så fick man inte dem där betygen och vart inte behörig att börja andra året, året där efter.
Men jag jobbade lite med svenskan som man studerade på gymnasiet. Fast jag gick på skolan på sjukhuset. (det var i gymnasie "åren" som jag var med om den stora blödningen och jag vart inskriven på sjukhuset en lång tid, det är en anledning till varför jag gick jag på sjukhuset)
Sedan vart jag inskriven på Medieprogrammet men jag orkade inte gå i skolan så pluggade sedan matte på distans. Men sen har det inte blivit nå mer pluggande för min del. Jag har alltså inga gymnasiebetyg. Men får väl försöka ta igen det när jag orkar. Plugga kan man göra hela livet, ens hälsa går först!
Ni frågar, jag svarar..
Hej! Tack för din fråga. Jag är uppe i rullstol i den mån av vad jag orkar just nu. Kryckor använder jag inte för jag kan inte stå på mitt friska ben. Kan inte räta ut det helt, jag har nämligen kontraktur i det knät och höften.
Uppdate: Bilden med frågan försvann. Men hon frågade varför jag inte var uppe mer och varför jag inte använder kryckor.
Svar!
Hej och tack för din fråga! Nu till svaret: Jag amputerade mitt vänstra ben när jag var runt 13 år. Det är amputerat ovanför knät. Så när jag skriver "stump" eller "stumpen", så pratar jag om min benstump som är kvar på det vänstra benet.
Mitt högra ben har jag kvar.
Tveka inte att fråga om ni har frågor. Ska försöka svara så gott jag kan!
Hjälp?!
Någon som har iPhone och är duktig på iTunes? Jag skulle vilja få bort appar helt och hållet därifrån. Dem finns inte på mobilen så varför ska dem finnas där? = (Se det in ringade på bilden)
Någon som vet hur man får bort det? Kommentera gärna!
