flickansaara.blogg.se

Först och främst vill jag tacka för att några skrev vilka dom var. Jätte kul! Men jag har bestämt att inget publiseras av dem.
Nu var det ett tag sen jag uppdaterade. Jag har inte så mycket att säga heller. Det har inte hänt så mycket. Jo, jag låg inne på sjukan från måndag till fredag. Jag har inte mått dåligt eller något sådant. Utan jag åkte in som vanligt på måndagen för massage. Sen togs det prover och jag fick blod (om jag inte minns fel).
På tisdagen sa dom att jag skulle få omläggning efter lunch. Och jag bara längtade dit för min förmiddag var verkligen inte bra. Men vid halv tre så ringer dom från OP och säger att det kommer bli sent för det var en kärlkirurg där som opererade och det är bara han som kan lägga om av dom som var där.
Så jag tänkte att jag väntar väl. Och fastade gjorde jag också. Var både hungrig och törstig... Men men.. Runt fem på eftermiddagen ringer dom igen och säger att han bara har kommit halvvägs med operationen så det blev ingen omläggning. Jag var smått sur men det  är ju inget att göra åt.
Är det akut så måste dom ju ta det.
Så jag fick omläggning först på onsdagen. Sen vilade jag och var trött. Framåt kvällen fick jag bestämma om jag skulle hem eller inte men jag kände att det bara är hem och vända för på torsdagen är jag tillbaka igen. Så jag stannade kvar den natten.
I torsdags kom Pilla! :) Hon hade med sig mat från Mums! Slippa äta sjukans mat.. ;)
Vi pratade lite och tittade på TV som vanligt typ. Men det är alltid trevligt i hennes sällskap! <3
Sen vart det dusch och gud så de blev innan duschen. Fyra sköterskor kom in och dom hade bestämt sig för att dra mig i lakanet över till duschvagnen.Dom tyckte det var en bra övning inför att sitta i min rulllis sen. Men jag såg fan i mig inget samband med att dra och göra illa mig så mycket som dom gjorde. Kände mig som en trasdocka.. Vart skit ledsen och arg och sa alla möjliga fula ord till dem. Vilket jag ångrar, jag menade verkligen inte det jag sa. Men jag hoppas att även dom förstod att det blev fel. Och i torsdags fick jag prova en ny insomningstablett eftersom min inte hjälper längre och denna jag fick testa nu är bättre. Fick hem tabletter över helgen.
Jaja.. På fredagkvällen åkte jag hem. GUD VAD JAG LÄNGTADE!
Och när jag kom hem fixade mamma Ravioli till att käka. Det är gott! :) Sen tittade jag klart på lets dance
Kul att Jessica vann och inte Frank. Men jag hejade på Alexander egentligen.

Jaja nu ska jag börja avrunda. Mamma har fixat pannkakor. Inte för att jag ville ha det men det är bara att vara tyst och äta upp. Heheh!
Sen har jag fått en liten drink av mamma. Sen ska jag fortsätta kika lite på nätet. Hoppas ni mår bra!



Det där blåa under ögat är vageln som nu håller på och blir mindre. Dom sprack hål på den under onsdagens omläggning. Nu börjar den äntligen krympa!

Tänkte visa mitt senaste pyssel jag har gjort. Två nya mobilfickor! Ni kanske undrar varför jag gjorde en ny i hello kitty. Den förra jag gjorde vart för stor. Mamma fick den förra. Hon har lite större mobil än vad jag har.
Men det är bra att den kunde komma till användning.

Det materialet jag har använt är filt tyg och vanlig sytråd. Sen är det ju bara göra som man känner för. I mitt fall vart det en lite "söt" och en lite "tuffare". Alltid kul med variation!



Söta! Jag vart hel nöjd! (trots att dom vart lite snea på fickan) Men det ska synas att det är handgjort, eller hur? hihih!

Jaja.. Kan berätta lite vad jag har gjort idag. Vaknat tidigt för mamma väckte mig.. Trots att jag inte ville
Och så kom hon in med frukost. Men jag la smörgåsarna i en påse och försökte blunda en stund till. Hehe!
Men det gick inge bra. Mamma började plocka och dona i rummet. Hehe som vanligt. Ni vet, typiskt mammor!

Senare kom sjukgymnasten. Vi skulle kolla igenom mina hjälpmedel och vad som användes och inte. För det som inte används ska ju tillbaka. Hon hade massvis med grejer nedskrivna som jag t.om hade glömt bort.
När hon sa en grej som t.ex "gymnastikmatta"
- Jag ba: JA! Just det! Den hade jag glömt och har ingen aning om vart den är.
Haha.
Tur mamma kom sen och var med. Hon hade bättre koll. Men samtidigt kanske det är förståeligt för jag vet ju inte vad hon har lämnat in och så. Det har inte jag koll på.
Annars har jag inte gjort så mycket. Tittat på TV, Pysslat med ena mobilfickan och lite sådant. Kollar just nu på halv åtta hos mig och efter det så blir det Sveriges mästerkock. Tycker det är bra!
Och så tänkte jag göra ett bokmärke i filt som man kan ha i böckerna. Har bara papperslappar just nu. Kan vara kul att ha något fint. jaja.. Nu ska jag avrunda. Hoppas ni mår bra! Kramar på er!

OBS! Vet inte hur min uppdatering blir nu. Mitt internet tar slut och det kommer troligen dröja innan jag kan fylla på igen. Jag vet att min uppdatering är ganska dålig men nu kommer den troligen bli lite sämre. Men min blogg kommer finnas kvar och jag kommer tillbaka! Detta är ju som min dagbok ungefär!

Måndagen börjar lida mot sitt slut och det är skönt med nya tag.
Vaknade strax efter 10 och packade lite. Sen käkade jag frukost. Det fick bli gröt. Ganska bra för det mättar och man blir inte hungrig så fort. På måndagar äter jag inte så mycket. Jag får nämligen alltid korv och mos här på sjukhuset på måndagar. Jag skojar inte. Det är verkligen alltid korv och mos. Får upprepa om och om igen att den maten inte är god... Men dom verkar inte ha öron och lyssna. Jag vet inte..
När jag kom hit var mitt humör på botten. Verkligen. Dom ville försöka få upp mig i rullstolen idag trots att jag har förklarat att måndagen verkligen är den sämsta dagen för sånt. Det gör som ondast då, obehagligast och lindorna är lösa.
Men jag slapp komma upp i rulstolen. Istället gjorde vi en sitt "Övning" i sängen. Vi var liksom 4 pers och två lyfte med lakan (det jag låg på) rakt upp vid benen och två vid ryggen. Precis som om jag skulle hänga i en sittandes ställning. Det gick bra men gjorde såklart ont. Det kändes som om allt rann ner men inte upp igen. Men sköterskorna var nöjda och lika så sjukgymnasten.
Sen runt 5 (minns inte exakt) så kom Pilla! Skoj skoj! Har alltid lika trevligt när hon är här! Vi pratar om allt och inget typ. Och ser på TV. Hon hade med sig rökt skinka, tidning och godis till mig! mums och tack! Så jag har gotta i mig skinka och även godis ikväll. Hihih!
Sen har jag faktiskt inte gjort så mycket mer. Har tittat på TV. Det vart Familjen annorlunda och En unge i minuten. Sen har jag sytt. Vet inte om jag har berättat att jag håller på med en tredje mobilficka för ena vart för stor. Men nu tror jag att den blir för liten. Men det visar sig. Om inte så kan man dra lite i tyget.
Jag har alltid funderat på varför är man annorlunda för att man har många barn? Någon som kan förklara det?
Dåligt namn på ett program. Dom är ju som alla andra. Tycker iallafall jag.

Jaja.. Nu ska jag ta något och käka innan jag fastar. Börjar få ont och det är inte mysigt.. Blä!



Armbandet och ena figuren fick man i tidningen och den andra figuren i ett "kinder ägg" typ, fast med hello kitty!

Fredagen har paserat. Nu är det äntligen helg! Yes! Fast jag ska försöka plugga ändå. Måste det!
Jaja.. Min fredag började med att slappa fram till lunch typ. För sen vart det omläggning. Egentligen brukar det ske tidigt på fredagarna men dom hade mycket på OP. Så det var bara att vänta.
Vem vet, kanske räddade någons liv genom att vänta? Hhihi!
När det väl vart min tur så vart jag lite nervös. Det fanns två kärlkirurger igår. Jag var rädd att det skulle bli den som jag tycker gör mindre bra resultat. (dom är säkert jätte duktiga på de dem gör men ena brukar inte bli bra)
Men det var inte han.
Så jag sa till narkospersonalen att: säg till "kirurgen" (nämer inge namn) att göra som han gjorde sist för det vart bra!
Och det vart som sist. Toppen! Väl inne på uppvaket så sov jag till och från. Inte så mycket denna gång än som jag brukar. Hade ont och då jag fick smärtstillande kändes det som om det bara höll i några minuter och så höll det på några gånger och sen sa jag till att det kändes som det bara verkade i några minuter. Då tror jag hon gav något annat.
Kom till avdelningen runt halv 5 tror jag. Det gick fort denna gång. Så jag låg och gjorde ingenting. Hade knappt tagit upp något i väskan som jag packat med så packa grejerna hem behövde jag inte.
Mamma kom en snabbis till sjukan och sen brassade hon vidare.

Sen har jag bara tittat på TV i väntan att få åka hem. Kollade på Teen mom på MTV. Reagerade starkt på mamman Farrah som satt i sin säng och pratade i telefon med sin lilla dotter bredvid som är strax under ett års året. Sen går mamman iväg och ungen sitter kvar i sängen ensam. Filmkamerorna följer mamman som fortfarande pratade i telefon. Och så hör man ett duns och ett skrik. Stackars barn ramlar ner för sängen. Gud va arg jag blev trots att jag inte ens känner henne. HUR kan man ha mage att lämna ett sånt litet barn ensamt? Varför sa inte kamerateamet åt henne? Jag fattar inte det...

Och i ett tidigare program som hette 16 and pregnant så fick man följa henne då hon fick barn och dom första månaderna. Då gör hon typ samma sak där. Hon går med barnet på väg ner för trappan och barnet spyr. Då lägger hon ungen vid trappen. Jag menar HERREGUD! Skulle ungen röra sig lite så fanns ju risken stor att den ramlar ner för trappen. Jisses säger jag bara!
Ni som har barn eller ni blivande föräldrar, tänk på sådant!

Hehe nu vart det mycket TV snack. Sorry! Glömde berätta att när jag kom hem så fick jag spagetti med bacon! Mums! och efter det blåbärspaj med vaniljsås! Mums! Tittade på slutet av lets dance. Tråkigt att Alexander och Malin åkte.. Hejade på dem. Men men...

Nu ska jag kika runt lite och sen försöka sova... Natti!



Kolla! Uuuäk! Äcklig och enorm! Blä!

Nu ska jag och min vän herr vagel snart sova.



Syns knappt på bild men den är både röd och enorm.. Någon som vet hur man får bort denna enorma bula?

Har precis tittat på filmen The Kid och fortsätter må så här bra så blir det och försöka plugga matte. Gick inte så bra igår men men, hoppas på bättre idag. Är dock lite trött men, Heja heja heja!  Sen är det alltid bättre att göra något tal än inget..

Nu ska Sanna fixa iordning pasta sallad! Mumma!

Senare kommer jag troligen skriva ett inlägg om en fundering jag har. Spännande!



Gammal bild på oss två 

Snart är lördagen slut. Lika bra det tycker jag. Har varit en jobbig dag verkligen. Det enda som har varit bra typ är att jag har fått sovit länge. Älskar att sova på förmiddagen! 
Sen sov jag så dåligt inatt. Vaknade runt 4 och behövde gå på toa. När jag behöver det så måste jag ha hjälp och jag känner mig så dum när jag måste väcka mamma som sover så gott. Men vad ska man göra?
Vi var lagom trötta inatt och inte nog med det så funkade inte lampan. Hehe!
När jag vaknade runt lunch så kom mamma med mat. Det var nå curry grej som jag tyckte var stark så åt inte mycket av den. Mamma kallade mig för fjolla! Haha!
Dom få gångerna jag var smärtfri så fokuserade jag på att plugga matte. Men det var så svårt. Håller på med bråk med multiplikation. Ett tal i boken tog mig 40 minuter att lista ut.  (jag skojar inte) Sen när jag hade gjort det talet så gav jag upp.
Sen har jag tittat på Orphan och bara tagit det lungt. Har fått tagit ganska mycket smärtstillande idag och det har inte alls varit kul...
Men det är tur att dem har hjälpt hyffsat bra. Annars skulle jag krivera!

Nu på kvällen har jag sovit och tittat på halva början av melodifestivalen. Sen somnade jag igen. Så har ingen aning om vilka som gick till final. Men ska nu läsa aftonbladet på nätet och titta. Det brukar ju stå där ganska direkt efter.

Hoppas ni har haft en bra lördag eller någorlunda bra!

Önskar er en god natt och hoppas min dag imorgon blir bättre men jag vet inte.. Hoppas kan man ju alltid göra..




Så har jag känt och tyckt idag. Livet är hårt!

Vilken skit omläggning det blev idag.. Inge bra resultat alls. Jag har ju linda runt midjan också för att hålla upp allt (för er som inte vet) och då lindar läkaren så långt ner att han lindar för "om man ska göra nummer 2 hålet". Man har ju god lust och fråga vad han tänkte med det. Ska jag inte få göra nummer två innan nästa omläggning? Hm...
Nu har mamma varit duktig och klippt och fixat lite med lindorna. (Tack och lov)
Men det är inte helt bra och detta ska jag ha tills på tisdag.
Är ganska ledsen över det. Men har kanske mig själv och skylla. Bad honom linda hårt och stabilt. (men jag menade stumpen då och inte runt midjan) Var kanske otydlig?...

KLIPPEL TRENAUNAY SYNDROM

Nu kommer det fakta om min sjukdom för er som är nyfikna och undrar. Hoppas ni får lite svar på det ni undrar, annars är det bara att fråga och så ska jag försöka svara på det så gott jag kan!

Klippel-Trenaunays syndrom är en sjukdom som är medfött. Det kännetecknas av hudförändringar, kärlmissbildningar i blod- och lymfkärlssystemet och även förstorade mjukdelar (stödjevävnader som inte består av skelett eller brosk) och skelettförändringar med begränsad utbredning. Svårighetsgraden kan variera ganska mycket mellan olika personer med Klippel-Trenaunays syndrom.

Internationellt anges att 2-5 av 100 000 nyfödda har Klippel-Trenaunays syndrom. Översatt till svenska förhållanden skulle det innebära att i Sverige varje år föds 2 till 5 barn med syndromet och det är lika vanligt hos flickor som pojkar.

Kärlmissbildningarna är medfödda (alltså man föds med det) och kan finnas i de blodkärl som för blodet tillbaka till hjärtat (venerna), i lymfkärlen och i de tunna blodkärlen (kapillärerna). Vanligast är att de missbildade kärlen finns i ett ben eller en arm, och de leder ofta till en ökad tilllväxt av kroppsdelen. De kan ibland dessutom finnas i huvudet, i bukväggen och bålens inre organ eller i hela ena sidan av kroppen. En del missbildningar upptäcks inte vid födseln utan kan visa sig och ge symtom först senare under uppväxten, de kan inte sprida sig till andra delar av kroppen.

Det mest synliga tecknet på sjukdomen är medfödda hudförändringar av varierande storlek, så kallade portvinsfläckar. (jag har mina fläckar på ena skinkan) De orsakas av missbildningar i de tunna blodkärlen i huden och hudförändringarna kan vara alltifrån ljust röda till mörkt rödbruna och antingen helt släta eller lätt upphöjda.  Även andra symtom, som åderbråck, celluliter, ökad svettning, värmeökning och ökad behåring kan förekomma och vara besvärande.

Missbildningar i lymfkärlssystemet kan också förekomma och orsaka svullnad (lymfödem). Missbildningar kan även finnas i kärlen i inre organ, som till exempel i urinvägarna eller tarmväggen. De kan då orsaka blödningar som visar sig genom blod i urinen eller avföringen.

Eftersom symtomen varierar mycket mellan olika personer kan sjukdomen få alltifrån lindriga och knappt märkbara konsekvenser till mer omfattande funktionsnedsättningar. Både fin- och grovmotoriken samt rörligheten kan påverkas av kärlmissbildningarna och att en kroppsdel blir förstorad. Att leva med en förstorad kroppsdel kan också medföra svårigheter både praktiskt och psykologiskt. Det kan till exempel vara svårt att hitta passande kläder eller skor.

Diagnostik

Diagnosen baseras på de synliga förändringarna. Det anses att minst två av följande tre kriterier måste vara uppfyllda för att diagnosen ska kunna ställas:

Det finns ett liknande syndrom heter Parkes-Webers syndrom och den är allvarligare. Men den vet jag inte så mycket om.

Behandling

Det går ännu inte att bota Klippel-Trenaunays syndrom, utan behandlingen inriktas på att lindra symtom och förebygga funktionsnedsättningar. Eftersom omfattningen av symtomen och funktionsnedsättningarna varierar mycket mellan olika personer måste behandlingen utgå från de individuella besvären och behoven. En del klarar sig helt utan någon behandling.

Vid begränsade kärlförändringar kan ett kärlretande ämne sprutas in i ett kärl (skleroserande injektionsbehanding). Den ärrbildning på kärlets insida som då uppstår gör att det täpps till, och blodflödet stoppas. Dessa behandlingar kan minska obehagen och blödningsbenägenheten, men de måste oftast upprepas ett flertal gånger och är inte botande.