flickansaara.blogg.se

Blir ingen större blogginlägg idag. Tänkte ha lite egen terapi, med målningen. Det är så otroligt avkopplande, och man glömmer det mesta andra ett tag 

Jag funderar på en grej och tänkte vända mig till er, ifall någon vet där ute. Som ni vet, så finns det ju onlinesidor där man kan streama filmer och se direkt på nätet gratis. Tillexempel: swehd.com

 

Nu till min fundering. Är det någon som vet om det finns liknande sida, men för ljudböcker? Som man kan lyssna på gratis. Jag skulle vilja ge det en chans med ljudbok, men vill inte köpa på mig något som jag kanske inte ens fastnar för. 
Lämna gärna en kommentar ifall du vet! 

När jag har tagit det på tal med Försäkringskassan så får man något i stil som: "Men du kan ju prata och kommunicera" till svar..

Ja, jag kan prata, förstå och kommunicera. Men det gör mig förbannad att dem inte förstår att det skulle underlätta för mig på många andra vis. Senast idag bara som ett exempel.

Idag är det en dag där det är tufft med min benstump. Det vätskar, kladdar, gör ont och materialen ligger inte på plats. Ja, allt som kan krångla med benstumpen, det krånglar med andra ord..

Innan jag fortsätter så vill jag poängtera att det jag skriver inte är personligt mot någon.

Idag när jag skulle duscha så skulle en ny kvinna hjälpa mig in i duschen för första gången själv med mig. Och när jag duschar så är det en liten procedur som delar behöver plastas in osv.

Hon tar precis som dem flesta andra givet att jag är så duktig på att förklara på hur jag vill ha det och hur det går till..

Det har dem rätt till, men när man har en tuff dag där man nästan grimaserar av smärta och inte är långt från tårarna så är det inte så lätt att ge instruktioner till punkt och pricka till en ny person. Man har fullt sjå att kontrollera smärtan ihop med andningen.

En annan grej är sommaren som närmar sig. Sommar innebär semestrar, semestrar innebär vikarier..

Vikarier man kommer träffa, som man kanske inte ens ser sen av sitt liv.

Det är otroligt mycket vad man får blotta sig och sitt liv för några okända under sommaren, man troligen knappt sedan kommer att träffa. 

Även där skulle det underlätta för mig att ha assistans på sjukhus. Att få ha personer som känner mig och slippa lära upp sommarvikarier och blotta mitt liv och min kropp för folk man troligtvis knappt kommer träffa mera. Det handlar ju om min intrigitet som människa!

Åkte upp strax innan 10:00 idag för omläggning. Kommer dit och får höra att dem måste ta blodgas (som ett blodprov) för att gårdagens kaliumvärde var för lågt. Nu måste dem se hur det värdet ligger idag innan jag ska sövas. Jo, det visade att det hade sjuknit lite ytterligare så narkosläkaren ville inte söva mig. Fick något tillsats i dropp som ska försöka höja kaliumet. Droppet ska droppa till 18:30 ungefär. Sedan ska man ta nytt prov för att se om värdet har höjts och eventuellt då kunna lägga om. 

Och det gör mig så arg och ledsen att avdelningen inte gjorde något åt saken redan igår! Jag menar, hade man gjort något så hade ju chansen varit större att värdet var bra, eller iallafall okej så jag kunde lägga om. 

Nu har dem fått en utskällning från mig. Detta får bara inte ske. Är värdet okej så hoppas jag nu att läkaren kommer in och gör omläggningen fast det blir sent. Så han inte tycker jag ska vänta till imorgon. Då blir jag verkligen arg! 
Det som även är surt är att jag hade planer imorgon. Men nu p.ga detta så vet jag inte hur det blir. Allt känns förstört! 

Det är något jag får stå ut med då värmen kommer att besvären blir kraftigare. 

Ni kan tänka er hur det är att gå med termobyxor mitt i sommaren, kanske t.om två par termobyxor på varandra. Dessutom ha stora sår under på det. Bakterierna i mina sår, älskar nog detta och förökar sig nog gärna. Och det innebär att stumpen luktar betydligt mer.

Såren mår ju inte alls bra av det här med värmen. 

När det är sommar och varmt så svullnar kroppen gärna upp oss människor. Frisk som sjuk och givetvis olika mycket. Det är något som även sker hos mig, fast jag har det lite lättare p.ga mitt hjärta som ibland sviktar. 

Men i och med att kroppen svullnar upp så innebär det också att stumpen svullnar upp och det börjar även vätska mer ur mina sår. Riktig kompression är A och O för mig.

Att gå ständigt med blöta material är något som tillslut orsakar smärta. Min hud irriteras kraftigt av blött material och det känns som det blöta luckrar/smular upp huden. Det blir en brännande och svidande värk. Och det är det jag känner redan idag..

 

Jag vet att jag inte ska ta ut något i förskott för jag kan ändå inte göra något åt det. Men jag kan verkligen inte sluta fundera och oroas inför det riktiga värmen som kommer. 
Dessa problem som blir kraftigre är en stor negativ grej med sommaren och värmen. Det blir så mycket jobbigare! 

Men jag har ju klarat mig dessa sommar hittills så ska väl fixa det nu med, även om det är jobbigt och nästan ett helvete. 

Får försöka hålla mig sval så gott det går. Men det är svårt när jag inte kan bada, eller duscha hur ofta jag vill. För det är det allra skönaste. Tips mottages gärna på hur man kan svalka sig i sommar! 

Ökar min vikt mycket i sommar för att jag svullnar upp, så ska jag nog höra med läkarna om man inte kan höja vätskedrivande medicinerna under sommaren. Jag vet folk som tar vätskedrivande som får sina mediciner höjda för att ge kroppen en hjälp på traven.  

 

Har fått förklarat att jag åkte på cirkulationsrubbningar, hjärtflimmer och värden som pendlade upp och ner som en berg-och-dal bana. Det resulterade med att jag.. "Försvann".

Hjärt-akutlarm gick och hjärtkompression gavs (som hjärt-lung räddning) och det kopplades även två plattor precis under brösten (se blommorna på min fina ritning) på revbenen som ger stötar. Det kallas för elkonvertering.
 

Jätte skönt var det och mamma är verkligen duktig på att massera! 

Har just nu svår värk i min benstump, så därför kändes det extra bra att få fokusera på massagen än värken. Många gånger när jag får massage då jag har extremt ont, så "växer" sig massagen starkare än smärtan. Det är precis som smärtan sänks och lägger sig lite undangömd i kroppen. 

Och det är verkligen skönt att kunna fokusera på massagen en stund. 

Jag är glad att jag kan få massage så ofta som jag kan.

Det är något jag önskar att alla med svår värk kunde få!

Nu till min tanke: Hur häftigt vore det inte om man kunde prova att ta in mer massage beredskap till exempel sjukhusen till patienter som har ont?Tänk om det faktsikt skulle gå att minska smärtstillande till patienterna? 

Skojade med undersköterskan här på avdelningen och sa: "Det ser ut som droppställningen och du typ dansar, när du hela tiden flyttar runt den".

Jag var på väg från duschen ut i rummet då. Så fortsatte jag: "Jag kanske skulle döpa den också!"

Fick då till svar: "Ja! Herbert kan den heta!"

 

Denna undersköterska gillar jag jätte mycket! Lär känna henne bättre och bättre ju mer hon hjälper mig, dessutom känns det lättare att skojretas och så med henne och hon kan även göra det tillbaka. Det gör verkligen vistelsen roligare när man är på sjukhuset! 

 

- Saara, kommer du ihåg numret till avdelningen?

Jag:

- Ja. *********.

{Chauffören ringer in till avdelningen och ber dem öppna min ytterdörr som är låst, så han kan hjälpa mig in}

Chauffören lägger på och säger:

- Vad duktig du är som kommer ihåg numret!

Jag:

- ... Eh.. Ja..

Men allvarligt nu. När någon behandlar mig som jag vore efter utvecklingsmässigt eller pratar till mig som jag vore ett barn, blir jag väldigt irriterad. Tyvärr blir jag flr det mesta snopen varenda gång, fast man egentligen bara vill säga:

- Jag använder hjälpmedel för att ta mig fram, och är även i behov av hjälp av människor. Men det är inte hjärnan det är fel på.

Jag kan även ta ett annat exempel (med en annan chaufför) men då skulle jag från sjukhuset, och åka hem.

När han kommer in i mitt rum med båren och vänder sig till sköterskan ich frågar:

- Vill hon sitta eller ligga?

Sköterskan ger då ett snabbt svar:

- Det kan hon svara själv på. 

I taxin kom då nästa.

Chauffören hade aldrig kört mig förut och varit ut till mig (jag bor på landet) och visste inte vart det låg.

Han knappade på GPS:en och blev lite orolig då det krånglade.

Så jag sa då:

- Men jag kan guida vägen hem.

Det ville han inte lyssna på och började knappa febrilt på GPS:en.

Så jag sa då högt och tydligt:

- Jag hittar hem! Jag vet vart jag bor!

Tillslut lyssnade den chauffören och jag var irriterad vägen hem..

Jag kan ärligt säga att vara med om detta, inte bara i taxin, utan även ute i samhället och på gatorna är inte roligt. Det är en aning förnedrande däremot. 

Skärpning nu gott folk!

Jag tycker nog ärligt istället att man ska behandla alla människor likadana, och i värsta fall får sällskapet då säga: "hon/han förstår inte" och då efter det, försöka prata så den enskilda individen förstår. 

Det handlar inte om att hänga ut någon person eller så men jag blir även förvirrad, vilket jag kommer att komma till varför..

Idag efter min omläggning så ser jag att det inte alls är mycket förstärkt runt om stumpen och upp mot skinkan och rumpan. Och förstärkt menar jag med dynor som har rejäl uppsugningsförmåga.

Det gör mig otroligt ledsen och jag känner även en gnutta besvikelse. Detta var en av dem viktigaste punkterna jag tog upp på vårdplaneringsmötet jag hade fredagen den 16:e januari. 

Det är så oerhört viktigt för mig att dem inte snålar med dessa absorbsionsförbanden (speciellt mot skinkan och rumpan, dit all väska rinner då jag ofta har benstumpen i högläge) för det extremt tröttsamt och frustrerande när vätskan från såren går genom materialen på kort tid, och man blöter ner det mesta, vilket jag berättade på mötet.

Ja det känns ärligt talat som jag har kissat på sig och så sitter man i det.

På mötet upplevde jag att läkarna lyssnde på mig och jag kände mig otroligt lättad att det kanske blir något bättre nu och känns torrare för mig, men  det varade i några få veckor och nu upplever jag att det är tillbaka som det var för några månader sedan med en blöt stump och allt vad det innebär.

Jag hoppas så innerligt att denna helg blir bra och att det trots sämre förstärkning inte kommer att vätska så mycket. 

Men jag blir lite förvirrad över läkarna, dem vill ju så gärna att jag ska föra talan om jag har synpunkter eller frågor om det som rör mig,  och inte vända mig till mamma. 

Men då jag väl försöker så lyssnar dem tillslut ändå inte, så varför ska jag?

Dem har hela tiden lyssnat på mamma bättre så det klart jag tar henne till hjälp när det är något. 

Jag vet inte hur jag ska göra annars?! 

Vart tar tiden vägen? 

Men jag behöver verkligen skrika ur min frustration och då tänkte jag att jag kan "skrika" på min blogg.

ÅÅÅÅH!

Livet är allt annat än roligt just nu. Förkylning som varit i 2veckor nu och dessutom verkar fortsätta. Jag har egentligen inget jätte problem så med förkylning, men det blir verkligen en ond cirkel i hela min kropp. 

Hostar jag till (vilket jag inte kan undvika) så flyttar sig all material på min benstump. Det är precis som att jag spänner kroppen och trycker ut all material så det förflyttas framåt och blir som en hatt tillslut på toppen.

Det är har det tyvärr blivit och det känns som allt hänger på trekvart och riskeras lossna om jag rör mig i sängen. 

Eftersom allt hasar ut så blir jag ju dessutom svullen längst upp vid jumske och runt om stumpen vid höften och höftkula höjden.

Det är med extremt jobbigt.. Så det är inte bara hosta jag dras med, hela stumpen börjar krångla på grund av det.. 

Sedan har jag så svårt att förstå varför det snålas med tjocka dynor på min skinka och hela rumpan?

Jag är ta mig sjutton dyngsur i baken och det känns som jag kissat på mig fast jag egentligen inte har det alls.

Varför kan dem inte täcka in hela rumpan med tjocka dynor på omläggningen? Istället läggs det massor med dynor ute på stumpens topp. Läkarn verkar inte förstå att vätskan rinner ju neråt (i mitt fall mot rumpan när jag sitter/ligger) och då får jag sitta i det blöta. Och hur kul är det? 

Och jag har dessutom sagt att jag hellre är blöt på stumpens topp än i rumpan. För då slipper jag iallafall sitta/ligga i det. Men det verkar dem inte heller ta till sig..

 

Jaha, idag strax innan jag ska till sjukhuset så får jag hjärtklappning igen. Det har skett så ofta på senare tiden att jag nu börjar fundera på om någon förändring har skett med mig, min kropp och hjärtat? 

Jag tar betablockerare som heter Bisoprolol, kan det vara den som har slutat gett verkan mot mig? Vad jag minns så har jag haft den i flera år.. 

En fundering jag blir knäpp på, och jag vill hitta en bra lösning på detta. Det är extremt jobbigt för mig att behöva få speciell medicin intravenöst, mot hjärtat som gör att det känns som hjärtat stannar upp en kort stund och försöker slå hjärtat i lugnare takt sedan samtidigt som det känns som hjärtat förflyttats upp till halsen.

Ibland hjälper inte en dos då jag har fått den, utan man kan få behöva ge i 2-3-4 omgångar.  Alltså känna att hjärtat håller på att stanna av så många gånger.

 

Jag har fått tid till Uppsala för hjärtkateterisering i Januari och jag hoppas så att man finner nå bra svar och lösning på mina hjärtptoblem. Önskar till och med att man kunde se över och prova, antingen annan betablockerare, eller höja den. 

Det är inte roligt när hjärtat hoppar till om dagarna och sedan slår fortare. Jag vet att det nu för tiden inte släpper av sig själv utan medicinsk hjälp...

(Jag kom hem igår, lördag,för er som inte hänger med)

Mycket hänger på hur resultatet blir och det tror jag tyvärr inte att läkarna förstår..

Det jag skriver är inte för att klaga på läkarna eller vara elak, men jag förstår verkligen inte vad problemet är och varför dem inte lägger om hyfsat lika när det faktiskt finns sätt som fungerar hyfsat för mig och som JAG tycker om. 

Det är verkligen värdelöst när det är dyngsurt redan vid lunch, dagen efter omläggningen. 

Och detta måste jag tyvärr nu bära till nästa omläggning som är på tisdag, jag kommer få byta underlägg som jag sitter på precis som jag skulle ha kissat ner mig emellan åt, samt sätta på dynor ytterst på stumpen och byta ett antal gånger under dagarna fram till tisdag.  Det är ju inte så att vätskan torkar direkt, snarare blir det mer blött...

Fy fan, jag är så frustrerad och ledsen på det här. Även en liten del irritation.. Som sagt, jag vet inte varför jag tänker och funderar heller. Det är ju inte så det blir bättre direkt... 

 

Maria Ahmed kom 2011 till Sverige som ensamt flyktingbarn. Hon fick lämna Afghanistan som är deras hemland, för att hon och hennes familjs säkerhet var under hot. Vid familjens flykt splittrades hennes pappa, mamma och de två systrarna.

Endast Maria kom med planet till Sverige. Sedan hösten 2011 har Maria permanent uppehållstillstånd i Sverige och med hennes dryga tre år här så har familjen vid upprepade tillfällen sökt uppehållstillstånd för att komma i säkerhet och kunna återförenas. Marias pappa har varit här sedan 2013. Just nu sitter han i häkte i Flen i väntan på avvisning. När han lämnar Sverige blir Maria ensam kvar i Örebro.

 

Jag har precis ätit lite smörgås. Ska nu alldeles strax sova om jag kan, men jag är så öm i bröstet och ut mot armhålan! Speciellt vid vissa rörelser och när jag lyfter huvudet.

Dem har bytt min port-a-cath idag samt ändrat plats på den vilket jag inte visste om förrän jag vaknade upp efter och hade ont samt såg en infart på min hand.

 

Jag var precis ute på en promenad i områdena runt sjukhuset  Går förbi ett lägenhetsområde där det även finns en basketplan.

En liten flicka är där och spelar basket med sin pappa. Pappan busar och snor basketbollen från henne och flickan utbrister skrattande: Nej pappa! 

Jag kunde inte låta bli att le stort, som jag tror att jag dem såg. Hehe!

Men jag blir så glad när jag ser föräldrar umgås med sina barn genom att leka eller sporta ihop. Skulle tro att det kan bero på att jag inte har haft den möjligheten fullt ut själv. 

Som barn har jag aldrig istort sett umgåtts med min pappa, genom att spela spel, leka eller sporta ihop. Och som barn fanns ju den längtan, speciellt då man hade vänner som umgicks med sina båda föräldrar, och jag hade ofta funderingen: Varför det var så här för mig?

Idag vet jag. Jag vet även att jag inte har förlorat något på det. Den enda som förlorat något, det är min pappa.

Och det har resulterat med att jag idag inte känner min pappa och pappa känner inte mig, egentligen. Det är inte mycket jag vet om honom och han vet inte så jätte mycket om mig heller. Trots att jag är det enda barn han träffar. Det är tråkigt, men det är tyvärr verkligheten och sant..

Jag blev påmind idag om vilken fantastisk mamma jag har som har funnit för alla sina barn (plus min halvsyster på min pappas sida) genom alla dessa år och fortsätter finnas och kämpa för oss barn.

Jag är stolt som får säga att du är min mamma

Är just nu på väg hem. Har haft omläggning som vanlIgt idag. Det gick ganska bra idag fick jag reda på.

Tro det eller ej men det är ofast så att jag inte får reda på hur det har gått på omläggningarna, om det har blödit eller så. 

Även fast jag frågar personalen på avdelningen, det är knappt så dem vet. Vilket jag tycker är fel mot både mig och den som jobbar hos mig. Alltså min assistent eller mamma då hon jobbar. 

Men idag tog jag upp det med en av mina kontaktsjuksköterskor.

Så jag hoppas verkligen det blir bättre nu här efter.

Däremot blev jag så så glad över den läkare som jag har haft lite problem med förut.

Fick veta av en undersköterska att han hade lagt extra dynor på min benstump. Han hade sagt typ: "Att han hade lagt extra på stumpen. Det ska inte hålla på att vätska så här som det gör. Jag förstår att det blir jätte jobbigt för Saara."

Ni kanske inte förstår varför jag blev så glad för det?

Grejen är att jag kan uppleva att läkarna ofta inte förstår mig. Jag fattar ju att dem inte kan förstå till 100% men tidigare har jag känt att dem inte ens försöker lyssna och förstå.

Därför blev jag så glad nu. Jag hoppas så att det fortsätter så här med läkarna! 

Ska försöka dra detta lite kort. Zenitha förlorade förra året i juli sin dotter Eva-Marree som blev brutalt mördad. 

Eva-Marree lämnade kvar två småbarn på jorden. Två barn som genast togs om hand av dem sociala myndigheter, då mördaren är fadern. Zenitha är alltså mormor till dem två barnen. 

 

Nu till saken. Barnen är flyttade till ett familjehem. Till personer utan något som helst blodsband. Zenitha har under detta år inte haft någon kontakt med sina två barnbarn. Hon har i princip förlorat sina barnbarn med i samband med sin dotters död. 

 

Myndigheterna har skött detta så fel. Tagit småbarn ifrån sin familj och släkt till helt okända personer. Dessutom ingen kontakt med mormodern. Den enda släkt dem har just nu är hon och det enda Zenitha har kvar från sin dotter är barnbarnen.