flickansaara.blogg.se

 

 

 

Hej du!

Kan börja berätta lite snabbt om mitt namn. Kort och gott - det är efter finska Sara. Alltså = Saara. 

Nu till din fråga. Att leva i dagens läge med denna sjukdom är inte lätt. Det är snarare ganska tufft!

 

Vill även tillägga att sjukdomen kan vara olika på folk som har Klippel Trenaunay syndrom. Nu skriver jag utifrån mig och hur jag har det.

Jag kämpar ständigt med svåra smärtor, vätskande och blödande sår. Och äter en massa mediciner p.ga det och andra besvär (mot blodtrycket och hjärtat) som jag har p.ga mitt syndrom.

Antalet tabletter är upp i mellan 20-30 tabletter per dag men då tar jag vissa mediciner flera gånger.

 

Jag tillbringar även mycket tid på sjukhus. Nämligen två nätter i veckan p.ga att jag måste lägga om mina sår och jag får även blod väldigt ofta. Jag är inne måndag till tisdag och torsdag till fredag, annars försöker jag vara hemma så mycket som möjligt.

Ibland händer det att man får någon infektion i det amputerade benet och behöver ligga inne mellan 7-10 dagar för att få antibiotika direkt i blodet.

Klippel Trenaunay syndrom är en ganska ovanlig sjukdom. Det finns inte så mycket kunskap inom det, så just nu "står allt ganska still" hos mig. Man vet inte riktigt vad man ska göra för att få det att bli bättre, men min läkare har kontakt med andra sjukhus runt om i världen för att bolla idéer och få tips. Får se om dom kommer med något tips.

 

 

Jag ser väl inte så där jätte mycket fördelar med att ha en svår sjukdom. Helst av allt vill man ju vara frisk men det går ju inte att ändra så man får ju försöka ändå. Men det är klart jag har mina upp och ned gångar.. En stor fördel är att jag har fått en annan syn på livet efter allt jag har varit med om. B.la nära att mista livet..

Jag känner nu att man ska inte ta allt för givet, utan man måste vara rädd om sig, sin hälsa och sitt liv.

En annan fördel är att jag har fått träffa en massa underbara personer som också har samma sjukdom. 

Och nackdelar då? Jo du, det finns många.. En stor nackdel är att jag inte kan leva som jag vill helt och hållet.. Jag vill så otroligt mycket men det är mycket som hindras just nu. En annan stor nackdel är kunskapen som finns om denna sjukdom. Den är otroligt liten. Jag önskar så, att man visste mer!

Sen finns det andra nackdelar men skulle jag skriva det så skulle texten bli så lång. Jag hoppas du fick lite svar och förstår lite nu!