flickansaara.blogg.se

Vill bara berätta..

Kvar..

Är kvar på sjukhuset över natten. Fick blod under omläggningen nämligen och efter det måste jag ha Desferal mot mitt järn som tar sån tid att få i sig. Det tar ca 22-23 timmar att få sig det och då är inte dropp påsarna alls stor heller. Det är det att det droppar så sakta. 

Jag förstår inte varför dom inte kollade blodvärde igår som vanligt inför omläggningen?

Isället gick dom efter provsvaren som togs ungefär då jag åkte in i helgen p.ga blödningen. Men det svar man får då behöver ju inte betyda att samma svar är nu. 

Mina värden ändras väldigt fort på bara några få dagar. Men nu är gjort, gjort och jag är kvar. 

Tänkte kolla lite på Andra avenyn på youtube och dricka lite te tills den smärta jag har nu ger med sig. Sen blir det något att äta och ev. börja kolla på någon film en stund. 

 

Fortfarande vaken..

Någon mer som är vaken vid denna tid än mig? 

Jag skulle egentligen kunna sova, men är vaken med flit. 
Det är så att tisdagarnas omläggningar alltid brukar vara så himla sena. Då brukar jag vara sent uppe måndag till tisdag natten så jag typ sover bort tisdagen fram till omläggninen. Väntan blir annars så himla lång på förmiddagen. 

Av någon anledning kommer jag alltid oftast på vad jag kan göra på nätterna. Haha! 

 

Men inte annars. 

Nu ska jag nog spela lite eller kolla på någon film. 

Fråga + Svar!

 

 

 

Svar: Jag amputerade mig när jag var runt 13år gammal i Uppsala på Akademiska sjukhuset. Det finns några anledningar till varför jag amputerades. Lättaste förklaringen är att: Benet var så förstört med dålig cirkulation, värk. Det var nästan så att så fort man man petade på benet så gjorde det ont. Sen en stor anledning till att det amputerades var att benet var en stor belastning för min kropp och hjärta med alla kärl..

 

 

 

Svar: Jag är 21 år gammal. 

Och svar på din andra fråga - Ja jag kan göra vanliga saker till en viss del. Kanske inte precis allt t.ex bada, men en del som shoppa. Vill jag ta en shopping runda på stan så blir det oftast samma dag som jag harr gjort min omläggning för då känner man sig fräshast då allt är ny gjort och torrt i stumpen. Ju längre jag har gått med samma kompresser, lindor och så, desto jobbigare känns det i stumpen. 

Men jag shoppar inte alls ofta ute på stan och så. Är för det mesta hemma eller på sjukhuset. Nu har jag så otroligt underbara vänner som kommer hem till mig och hälsar på och det betyder ehört mycket för mig! 

 

 

Pyssel armband!

 

Tänkte visa mitt senaste armband jag har gjort och även skriva hur jag har gjort den. 

Blev faktiskt väldigt nöjd trots att den är så enkel att göra! 

 

 

Du behöver:

- Tråd

- Pärlor i olika storlekar

- Metall "ring"

- Lås (om du inte har resår i tråden)

 

Så här gör du: (Se ritning längre ner)

1. Ta en ganska lång tråd som du sedan viker på mitten.

2. Trä in metall "ringen" i ena änden av tråden så den hamnar i mitten.

3. Trä sedan in en stor pärla i båda ändarna. Där är början på armbandet.

4. Sedan tar du småpärlorna och trär in i varsin ände i vilket mönster som du vill ha.

(Se någon av mina bilder om du inte förstår hur jag menar) 

5. När du sen har trätt på småpärlorna så tar du en stor pärla igen genom båda tråd ändarna och så håller du på tills du har en längd som passar din handled, knyt därefter fast tråden (ordentligt) i låset.

KLART! 

 

 

 

 

Söndag!

God kväll! 

Helgen börjar gå mot sitt slut. Jag har inte så mycket att göra så jag tänkte att jag kan skriva några rader här.

Hoppas ni alla har haft en trevlig helg och att ni mår  bra och ser fram emot den nya veckan. Min helg var hyffsat okej till igår kväll. Johanna kom förbi på eftermiddagen en stund. Jätte kul att hon kommer! Vi pratade lite och la en sån där pussel boll som jag hade liggandes. Den står nu på fönsterbänken.

Så här vart den: 

 

Sen på kvällen händer det som jag inte alls tycker om.. Det började blöda. Tack och lov så märkte jag det ganska direkt. Vaknade upp efter en liten tupplur och sträckte på mig lite och så kände jag hur det vart blött och rann. 

Mamma kom direkt och höll tryck med op-dukar och ringde efter ambulans. Som kom efter en stund. 

Fick hjälp sen att linda en linda som tryck och efter det verkar det vara rätt lungt i stumpen. Men jag åkte in till sjukhuset. Tror jag har berättat det förut men jag fixar inte att vara hemma då det blöder. Är så rädd och får en enorm ångest. 

Synd bara då det blöder och jag vill in att jag måste ta via akuten. Nu låter jag säkert skit snål men det känns bara så dumt att behöva betala allt mellan 300-420 kr för att i stort sett ligga där och vänta på läkaren som skriver in en på på avdelningen som jag är på vanligtvis. 

Förut kunde jag åka direkt till avdelningen, men det är ändrat och nu måste jag ta via akuten då det blöder... Det är drygt! 

Nog pratat om det. Kom till avdelningen runt 00:00 mitt i natten. Tog lite tester och prover för hade hög feber också. Det låg på 38;8.. Så blododling gjordes, kollade blodtryck, puls och syre.. Klockan var väl runt 02:00 då jag släckte.. 

Så idag söndag har jag i stort sett sovit halva dagen och kollat på TV andra halvan.. Har varit jätte trött men jag har inte haft någon feber tack och lov! 

Och nu på kvällen har jag börjat på ett pyssel kollat runt lite på nätet och tänkte kika runt ett tag till. 

Jag tipsar!

 

Jag vill tipsa om ett ansiktsvatten från ACO som jag brukar använda hemma och som jag tycker är jätte br!. 

 

Den heter ACO SPOTLESS Daily Purifying Toner.

 

Ansiktsvattnet rengör porerna och huden på djupet och motverkar uppkomsten av finnar och pormaskar.

Den innehåller salicylsyra som tar bort döda hudceller och öppnar tilltäppta porer.

Ansiktsvattnet verkar bakteriehämmande och avlägsnar överflödigt fett och ger en ren och fräsch hud.

 

Man applicerar på problemområden med en bomulstuss morgon och kväll. 

Den går även att använda på större områden som rygg, hals och bröst. 

Oparfymerad.

En flaska innehåller 200ml och cirkapriset är 49kr. 

 

Åker hem och tar helg nu!

Tidsinställt!

Min torsdag!

Tjena hejsan allihopa! 

Hoppas ni alla mår bra! Just nu mår jag hyffsat. Men jag har haft otroligt ont under kvällen, men nu är det mycket bättre! Har precis käkat lite innan jag ska fasta och jag tänkte nu skriva lite om min torsdag oavsett om tiden passerat till över 00:00 och det egentligen är fredag. 

Som sagt. Torsdagen började med att jag var halv vaken från 09:00 och låg och drog mig till tio ungefär. Trodde assistenten skulle komma 09:00 för det är då hon börjar, men jag fick reda på sen att hon hade blivit lite dålig igen. 

Och jag och mamma vart ju genast nojiga hemma över det. Eftersom hon var hemma hos oss i onsdags och jobbade med mig. Vi tänkte ju hela tiden att tänk om hon bar på något virus redan söndag - måndag och aldrig riktigt vart av med det då hon var hos oss onsdagen. 

Jag blev skit nojig för jag vill verkligen inte bli sjuk. Och min assistent hjälper ju mig med en hel del. Tar fram frukost och mat och så. 

Tack och lov så blir jag sällan smittad när andra är sjuka. Feber får jag bara då jag har infektion i t.ex stumpen. Hoppas det gäller denna gång också att jag inte är smittad. Men jag var fatiskt lite dålig igår kväll och början på natten. Men det verkade bara vara tillfälligt som jag hade. 

Nej men hoppas jag slipper förkylningar, magsjuka och alla såna jobbiga sjukdomar. Jag vet inte alls hur det skulle bli med vården om jag är sjuk i typ magsjuka t.ex, eftersom jag har narkos 2 ggr i veckan. Tror knappast att dom skulle söva om man är sjuk. 

Nog pratat om det. Fick en näringsdryck, stekta ägg och en clementin till frukost. Sen var det bara att packa och fixa mig iordning för att åka till sjukhuset. 

Fick även en helkroppsmassage av mamma. Kände att det behövdes och mamma är så snäll som gör det!  Så jag fick slappna av lite. 

 

Taxin kom strax efter 15:00 som vanligt. Tog E18 till sjukhuset och kom fram strax innan 16:00. Prover togs ganska direkt och sen kom pappa och Annabelle på besök. Frågade om han kunde köpa med sig mat till mig från MAX som ligger alldeles i närheten. Fick reda på att han bara hade 20 kr kvar efter att ha handlat tidigare idag och skulle få sin lön i morgon. 

Sen sa han att hade jag hört av mig tidigare på dagen så hade han kunnat bjudit.

Men grejen är ju det att man vet ju i stort sett aldrig när pappa kommer... Tyvärr!  Men det var kul att han kom en liten stund så fick jag prata lite med honom. Men jag kan inte låta bli att tycka att det är himla konstigt och lustigt att det bara är mig han har kontakt med. Jag menar, han har ju fler barn och dessutom ett barnbarn. 

Tycker som sagt att det är jätte konstigt och jag har gjort det jag har kunnat för att han ska försöka kontakta min lillasyster. Men det blir aldrig av och jag förstår inte varför? Jag menar, hon är ju minst av hans döttrar. 

Därför blir jag verkligen jätte glad att mammas kar ställer upp så mycket och finns för henne! 

Mina systrar och syskon över huvudtaget förtjänar bara det bästa! 

Nog pratat om det. Pappa och Annabelle stannade strax under 60 minuter. Dem gick när jag fick in min mat som knappt gick att äta. Det ska tydligen vara panerad fisk med potatismos. Men det var inte mycket fisk i maten kan jag lova! 

Det var mest sånt där jox över. Så det vart inte mycket till mat för min del.. 

Sen på kvällen var det dags för dusch. Duschen gick helt okej fast jag hade ont. Fick även reda på mitt kalium värde och blodvärde i ungefär samma veva. Kaliumvärdet låg på 5,9 och det är tok för högt! 

Och mitt blodvärde låg på 83 så jag har en påse blod som droppar på just nu. Hoppas kaliumvärdet går ner lite så det blir omläggning imorgon. Är det för högt så vill dem inte söva. Nu kommer jag vara orolig 

Så håll tummarna!! 

 

Nu ska jag kolla lite på webbTV och kika runt lite på nätet. B.la beställa en julklapp till någon jag känner. Säger inte vem för dem flesta läser min blogg som jag känner. 

Vill förresten visa vad jag fick på posten idag: 

 

 

En pussel boll i Hello Kitty som jag vann från en Hello Kitty tidning.  Fick även veta att jag har vunnit en annan tävling men det priset har jag inte fått hem än. Vilket flyt jag hadde med tävlingar igår! Det är jätte kul! 

 

Lite kort om min Onsdag!

Idag kom min assistent tillbaka efter att ha varit sjuk. Hon kom 09:20 och jag försökte sakta vakna till liv. Fick lite frukost och gjorde mig iordning för dagen. 

Skulle ha möte med mitt assistansbolag vid halv två så det var viktigt att jag försökte få så mycket gjort som möjligt innan.
Assistenten jobbar till 17:20 på onsdagar och efter mötet har man inte så där jätte mycket tid. 

Så innan mötet så fick jag hjälp med håret och stretchade mitt friska ben med hjälp av assistenten. 

Hon satte även upp nya gardiner till mitt rum. Det blev jätte fint tycker jag! 

Så här ser gardinerna ut: 

 

 

Nu hade jag tyvärr ingen "före" bild. Men dem som var före var såna långa som hänger på varsin sida av fönstret ner på golvet i typ vinröd färg. Nu vart det mycket mer öppet och mer "puttenuttigt" som mamma och jag kallar det!  Hihi! Men det är sån stil jag gillar. Rosa och gulliga stilen! 

Mamma berättade även att gardinerna är jätte gamla. Hon har haft dem då hon var ung och flyttade hemifrån. Det är riktigt kul! 

Nog pratat om gardiner. Sen runt halv två så kom som sagt dem från assistansbolaget. Vi skulle prata lite nytt schema för det jag har nu funkar inte. Så schemat måste kastas om en del, men det blir nog bra. 

Vad gjorde jag efter mötet? 

Jo! Lindade lite och förstärkte runt min kateter. Jag har fått en så kallad suprapubiskateter genom buken typ. På fredag har jag haft den i en vecka och det funkar mycket bra. Dock känner jag av slangen i urinblåsan ibland. Det är som en kittling men lite hårdare. Det gör absolut inte ont men det kan kännas lite lustigt! Hehe! 

Nog pratat om det. Tänkte bara berätta kort att min assistent var på kryssning ganska nyligen och så gjorde jag en liten beställning som hon köpte åt mig som jag även fick idag. 

Det var verkligen super snällt att hon ville det  Och detta vart det: 

 

 

 

 

Mumma! 

När assistenten hade slutat för dagen så har jag inte gjort så mycket.. Kollat på TV hela kvällen som Bonde söker fru och Stalkers. Det är två himla bra program! 

 

Nu ska jag avrunda detta inlägg.

Vill bara säga en grej till! Har fått frågor som det kommer komma svar på i ett inlägg. Men vet inte riktigt när bara. Men det kommer komma svar!  Tycker det är kul att svara på frågor så var inte rädd för att fråga. Svarar alltid så gott det går! 

Efter omläggningen..

Bloggar mitt i natten!

God kväll eller god "natt"!

Hoppas ni har haft en fin helg och att ni mår bra. Jag har haft en helt okej helg faktiskt bortsett från lördag till söndag natten. Hade nog tänt till 02-03 i mitt rum och sen släckte jag och försökte slappna av trots den eländiga smärtan jag hade då. 

 

 

Hade elektriska värmeljus tända då. Dom är jätte bra tycker jag. Ger ett behagligt litet sken och det för inget om man somnar ifrån dem. Vilket jag gjorde! 

För övrigt trodde jag faktiskt inte att helgen skulle gå så bra som den gjorde. Det är ju kul! 

Måndag var det igår då. Fick en liten sovmorgon av mamma för jag var helt slut. Sover aldrig rikigt helt okej om nätterna så därför är jag alltid helt slut på morgonarna då man ska upp. Känner mig aldrig utvilad tyvärr.. 

Det är en pärs varenda morgon då man ska upp. 

 

Nåja. Vaknade till sen och fick en näringsdryck av mamma. Vilade en stund till sen. Sen käkade jag lite ägg och tog en till näringsdryck och gjorde mig sen iordning för att åka till sjukhuset. 

Var framme runt 13:00.. När jag kom fram så tog man prover ganska direkt. Bad även dem kolla CRP om det är någon infektion på gång i kroppen. Jag känner mig inte riktigt helt kry och jag har även legat lite högre i temperatur.

Vet inte svaret på CRP. Det enda jag fick reda på var blodvärdet och mitt kaliumvärde. Blodvärde låg på 89 så jag slipper blod och kaliumet låg på 5,1. Lite högre än normalt men inte så jätte farligt. Läkaren tyckte väl ändå att jag skulle ta Resonium mot det både idag och imorgon.

Alltså igår och idag på morgonen (klockan är efter 00:00) 

Annars har det inte hänt så mycket min måndag. Har träffat kuratorn och bara varit på sjukhuset från lunchtid  ungefär. 

Nu kollar jag runt lite på nätet samtidigt som jag spelar runescape. Någon mer som brukar spela det? 

 

Blir väl att kolla runt ett tag till och spela lite. Så kan jag sova bort förmiddagen. Tycker den går så långsamt nämligen fram till omläggningen. Det är bara en evig väntan... 

Hoppas ni sover gott och att ni kommer sova gott, ni som fortfarande är vakna! 

Natt

Rädd!

Rubrik var det här...

Mycket känns rätt hopplöst just nu.. Vet inte vad jag ska tycka och tänka. 

För en vecka sedan genomgick jag ett ingrepp då man klistrar kärl och stänger lite kärlbanor. Sen dess har jag haft mycket värre smärtor. Då pratar jag enorma smärtor så man knappt står ut! 
Tyvärr kommer dessa smärtor på kvällen eller under natten oftast så min sömn blir helt förstörd... 

Var ju hemma igår till idag och det gick väl sådär om jag ska vara ärlig. Visst kvällen igår gick jätte bra. Kul att komma hem till mina syskon och djur igen som jag älskar över allt annat! 

Men sen kom natten och jag hann lagom somna och sen slår smärtan likt som en blixt från en himmel och man har helt plötsligt jätte ont. 

Först tog jag en Oxynorm som jag har vid behov och somnade strax om efter lite om och men... Strax efter kom den smärtan tillbaka och jag kollade på klockan och upptäckte då att jag nästan bara hade slumrat till, från förra gången.. Denna gång kunde jag ju inte ta Oxynorm. Den får jag bara ta med minst två timmars mellanrum och det hade det inte gått.. Så där låg jag och hade förbannat ont och visste inte vad jag skulle ta mig till. 

Men jag somnade tillslut om sen av utmattning. Det tar otroligt på kroppen att ha ont, det ska ni veta.. 

Vaknade nästa gång 08:00 på morgonen och tog mina morgonmediciner och såg då att det bara var en timme kvar till assistenten skulle komma. 
Smsade mamma som är vaken med lillebror vid den tiden och skrev att

- "jag kommer aldrig att orka vakna till då assistenten kommer! Haft så ont i natt"

Fick till svar: 
- "Sov du!" (tack mamma)

 

Men sen kom samma visa igen. Har ont. Nu var det inte så där att det nästan är outhärdligt tack och lov, men det var såpass att jag inte kunde sova. Låg mest och blundade.. 

Sen var det dags för frukost. Eftersom jag hade ont så hade jag väl inte ett sånt där jätte bra sug efter att få nåt i mig. Vem äter när man känner sig dålig och inte mår bra liksom? 

Min frukost blev två kokta ägg och en näringsdryck. "Tackar gudarna" för den/dem som kom på det här med näringsdrycker! 

Under förmiddagen hade jag tro det eller ej men, ont igen. Tog en ny Oxynorm som hjälpte efter ett tag i några minuter.. Så höll de på och jag kände väl runt lunch att "nej jag orkar inte. Vill ha något som hjälper!"

Assistenten ringde in till avdelningen och berättade som det var och jag var så väl kommen in. Sen ringde hon ambulanstransport. Dem kom ganska snabbt och jag fick morfin. Sen var det ganska bra under eftermiddagen och tidig kväll. Men nu är smärtan tillbaka och har hållt på i ca 90 minuter.. Nu är det så fruktansvärt jobbigt att inget hjälper igen typ... Är så fruktansvärt trött på värken! Vill ha något som hjälper! Och det, NU! 

Just nu

En önskan...,

Vill så gärna lämna min kropp och ta ett break för att sen komma tillbaka med nya krafter...

Helt slut...

 

ÄLskar sången och koreografin! xD

Upptäckte en video idag som jag vill dela med mig av. 

Det är första gången jag hör sången men jag älskar den och koreografin ihop! 

 

 

V

 

Vad tycker ni? Haha!

Piggnar sakta till mer och mer..

Tillbaka lite smått igen,,

Jag hoppas ni mår bra! Ber om ursäkt för att jag inte har bloggat på ett tag. Jag har inte mått bra alls nämligen. Efter onsdagen då jag gjorde min omläggning och "klistrade" kärl så har jag haft ont. Så ont att jag inte har kunnat tagit mig till avdelningen där jag annars är. 

Då fick jag ligga på uppvaket fram till fredagen och få stark smärtlindring som dom inte kan ge på avdelningen. 
På fredag kvällen flyttades jag till Intensiven för att dom inte har öppet på uppvaket på helgerna. Avdelningen kunde jag fortfarande inte åka till ifall jag skulle få så ont. 

Om jag förstod det rätt så försökte dom trappa ner på det extra smärtstillande jag fick fredag till lördag. Det var därför jag fick vara på intensiven utifall jag skulle få så förbannat ont. 

 

Men jag kom till avdelningen idag vid lunch. Det känns bra att komma till mobilen och datorn som jag inte har använt på ett tag. 

Dock mår jag inte så jätte bra än. Har jätte ont i huvudet, speciellt då jag ska titta åt sidorna. Alltså vrida huvudet. Allt känns så tungt och det känns sm att armar och fingrar inte göra som jag vill. Dem liksom rycker till ibland.. Det är jätte konstigt! 

Men jag hoppas det blir bra snart..

 

Lång dag..

Denna dag har varit otroligt lång.. Har inte gjort något speciellt heller förutom att försöka få tiden att gå. Det har ju inte varit så där jätte bra i stumpen heller. Det kladdar och vätskar en hel del, men så är det ju längre man går med samma omläggning.. 

Vanligtvis har jag ju omläggningar på tisdagar, men inte idag. Den blir imorgon istället för jag ska göra en annan sak samtidigt. Jag ska nämligen "klistra" igen kärl ungefär. Och det kommer ske på angio istället för operation.

Ni anar inte hur mycket jag längtar dit! 

Ska vara där 08:00 imorgon, så det är jätte skönt att det blev en tidig tid. Nu ska jag bara stå ut natten... Hujedamig!

 

Nog pratat om en massa tråkiga grejer. Vill visa en häftig bild som min syster tog idag. 

 

 

Min katt är den fläckiga lite längre ner som har jagat upp katten som kommer ifrån ett stall inte så långt ifrån oss.. Hon verkar vara en liten bitch då hon är ute och möter andra katter 

Älskade Doris!  Men det är skönt att se att hon verkar klara sig rätt bra! 

 

Saknad av alla..

Saknar dig! 

 

Ingen uppdatering...

Liten uppdatering..

Är på sjukhuset just nu. Åkte ambulanstransport in idag istället för imorgon. Det är så att det blöder lite från stumpen. Just nu är det under kontroll men jag får en sån enorm ångest och rädsla av att vara hemma då det blöder. 

Ambulans blir det för att sjukresa vill inte ta mig då man vet att det blöder. Det förstår jag utifall det skulle sätta mer fart. I sjukresan är man ju bara en och det är ju chauffören.I ambulansen är dem två. En som är vid mig. 

Men som sagt, blir så rädd och får en enorm ångest att vara hemma då man vet att det har blödit igenom. Då vill jag gärna vara på sjukhuset ifall något mer skulle hända. Känner mig så mycket säkrare här i såna situationer och det finns fler människor här som kan hjälpa. 

 

Det som gör mig mest ledsen är att jag ska behöva ha detta ända tills på onsdag.. Jag vet inte hur jag ska fixa det? Men jag har ju inget val.. 

 

 

Från Ekerö linjen

Just nu!

Svar!

 

 

 

Hej du!

Kan börja berätta lite snabbt om mitt namn. Kort och gott - det är efter finska Sara. Alltså = Saara. 

Nu till din fråga. Att leva i dagens läge med denna sjukdom är inte lätt. Det är snarare ganska tufft!

 

Vill även tillägga att sjukdomen kan vara olika på folk som har Klippel Trenaunay syndrom. Nu skriver jag utifrån mig och hur jag har det.

Jag kämpar ständigt med svåra smärtor, vätskande och blödande sår. Och äter en massa mediciner p.ga det och andra besvär (mot blodtrycket och hjärtat) som jag har p.ga mitt syndrom.

Antalet tabletter är upp i mellan 20-30 tabletter per dag men då tar jag vissa mediciner flera gånger.

 

Jag tillbringar även mycket tid på sjukhus. Nämligen två nätter i veckan p.ga att jag måste lägga om mina sår och jag får även blod väldigt ofta. Jag är inne måndag till tisdag och torsdag till fredag, annars försöker jag vara hemma så mycket som möjligt.

Ibland händer det att man får någon infektion i det amputerade benet och behöver ligga inne mellan 7-10 dagar för att få antibiotika direkt i blodet.

Klippel Trenaunay syndrom är en ganska ovanlig sjukdom. Det finns inte så mycket kunskap inom det, så just nu "står allt ganska still" hos mig. Man vet inte riktigt vad man ska göra för att få det att bli bättre, men min läkare har kontakt med andra sjukhus runt om i världen för att bolla idéer och få tips. Får se om dom kommer med något tips.

 

 

Jag ser väl inte så där jätte mycket fördelar med att ha en svår sjukdom. Helst av allt vill man ju vara frisk men det går ju inte att ändra så man får ju försöka ändå. Men det är klart jag har mina upp och ned gångar.. En stor fördel är att jag har fått en annan syn på livet efter allt jag har varit med om. B.la nära att mista livet..

Jag känner nu att man ska inte ta allt för givet, utan man måste vara rädd om sig, sin hälsa och sitt liv.

En annan fördel är att jag har fått träffa en massa underbara personer som också har samma sjukdom. 

Och nackdelar då? Jo du, det finns många.. En stor nackdel är att jag inte kan leva som jag vill helt och hållet.. Jag vill så otroligt mycket men det är mycket som hindras just nu. En annan stor nackdel är kunskapen som finns om denna sjukdom. Den är otroligt liten. Jag önskar så, att man visste mer!

Sen finns det andra nackdelar men skulle jag skriva det så skulle texten bli så lång. Jag hoppas du fick lite svar och förstår lite nu! 

 

Torsdag.

Tjena mors allihpa! (ville testa med något nytt än vanliga ("God kväll") 

Jag hoppas ni alla mår bra och har haft en fin dag. Min har varit helt okej. Mamma var in till mig tidigt på morgonen och förstärkte lite på stumpen för det hade blödit lite. Det var typ blod blandat med kladd så det var inte rent blod tack och lov!

Jag vaknade strax efter 09:00 dö trött! Brukar alltid sova lite längre annars för jag sover så dåligt om nätterna.. Inte alls kul tyvärr...

Käkade tunnbrödsmacka med julskinka i till frukost och stekt ägg bredvid. Det är ju så himla gott! 

Sen efter det så strechade jag och assistenten mitt friska ben, för det är krokigt. Vi ska försöka få det till två gånger per dag istället för en gång. Att strecha mitt ben är super viktigt. Jag kanske inte kommer få ut det helt och hållet igen men man kan ju alltid försöka behålla den rörlighet jag har. 

Resten av tiden så har jag lindat om och förstärkt stumpen lite, packat och gjort mig iordning. Sen tränade jag lite mot slutet innan taxin kom. 

Kom ivåg lite senare hemifrån denna gång för bärhjälpen hittade inte till mig. Det roliga är att han har varit hos mig förut. Hehe! 

När jag kom fram till sjukhuset så tog man prover ganska direkt. Sen har jag bara väntat på pappa och Annabelle som kom förbi en stund. Han hade med sig parfym som jag har beställt från grandparfym.

 

 

Det vart Taylor Swift's Wonderstruck och Paris Hiltons Dazzle. Dom luktar jätte gott! Speciellt Paris Hiltons parfym. Jag har alltid gillat det hon gör.  Jag har dessutom börjat älska parfymer. Vet inte riktigt varför egentligen? Jag använder parfym ganska mycket om dagarna för tyvärr börjar stumpen lukta väldigt lätt. Allt ifrån fukt luft till bakterie- och blodlukt. Det är jobbigt och inget jag kan göra åt.. 

I paketet från grandparfym kom det även lite provförpackningar. Det var ju kul! Tycker det företaget är jätte bra, och jag vill tipsa om dem till er. 

 

 

Jag hade även fått en 3 i en sminkpenna i svart. Det är till ögonskugga, läpp penna och ögonbrynen. Förstår dock inte vem som vill ha så mörk på läpparna? 

Jag funderar på att ha det som kajal, även om det inte riktigt står det. Men eftersom den går att ha som ögonskugga så antar jag att den inte är så jätte farlig att ha runt ögonen? 

 

 

Pennan fick jag från elaofsweden för att dom skickade en väska med trasig dragkedja som jag beställde förut. Det är ju tråkigt att grejerna är trasiga när man får dem.  Dom sa även att jag skulle få 50% rabatt vid nästa beställning. Men jag vet inte om jag vill beställa därifrån ärligt talat.. 

 

Nåja.. Pappa och Annabelle stannade till strax efter 17:00, sen var det dags för mig att käka middag och förbereda mig för dusch. Och den gick bra, men jag fryser något enormt i duschen. Jag typ hoppar och skakar och hackar tänder. Blir även jätte kall på huden, men det är skönt att jag fort blir varm igen när jag är klar. 

Efter duschen har jag fått blod påkopplat och kollat på TV. Det var ju permiär av det nya programmet Uppfinnarna på TV4. Jag tyckte det var bra men det påminde lite om Draknästet som gick på Svt förut och lite om Idol (Typ när dom säger "ja" eller "nej" och "du har inte gått vidare". Någon blandning typ. 

Och nu sitter jag här vid datorn. Ska kolla lite bloggar och så.. Sen blir det väl att käka något innan man fastar inför omläggningen imorgon. Jag ser inte fram emot det. Sen när morgondagens omläggning är gjord så ska jag bära det till onsdag nästa vecka stället för tisdag. Det blir en dag till och jag tycker det är så jobbigt.  Jag hoppas innerligt att omläggningen blir bra! 

Har t.om skrivit på stumpen viktiga saker som dom ska tänka på. Där kollar dom ju så dom kan ju inte glömma eller missa det?